Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Ольга Ж.





Пост N: 37
Зарегистрирован: 19.12.06
Откуда: Россия, Кировск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови


Здравствуйте,девочки! Унас проблемы!!! в августе лежали с геморрагическим васкулитом в иммунологии. Сейчас лежим в гематологии с тромбоцитопенической пурпурой. Колличество тромбоцитов 45 (норма 250-300). Лечат опять дексаметазоном. Кто-нибудь сталкивался с таким состоянием?

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 296 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


света





Пост N: 8640
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.11 04:45. Заголовок: mama_up Семочке вызд..


mama_up Семочке выздороваления!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Svetla



Пост N: 746
Info: Я - Света , сынок - Матвей родился 07.07.2008 г.
Зарегистрирован: 20.02.11
Откуда: Россия, Псков
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.11 14:07. Заголовок: mama_up Серафиму ско..


mama_up Серафиму скорейшего выздоровления!Маме терпения и сил!

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 367
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.11 22:18. Заголовок: mama_up Наташ, все р..


mama_up Наташ, все равно не переживайте. У нас на 24 день лейколиты были только 0,29, а накануне они тоже были чуть выше - 0,5. Как я вам и говорила, они никогда не поднимались ровно, всегда скачками - то поднимутся, то опустятся. А у вас еще явно замешана инфекция - как тогда лейкоциты могут подняться? Надо избавиться от причины - инфекции, а потом уже ждать возрождения клеток крови.

А химия у вас шла как непрерывное вливание в течении 8 дней? Это много, у нас второй цикл был 9 дней и поэтому лейкоциты пошли вверх медленно только после 30-го дня. А первый цикл химию лили 4 дня непрерывно, и лейкоциты начали потихоньку растипосле 22 дня. И какие лекарства химиотерапии вам вливали? Давали ли распечатку на побочные эффекты на эти лекарства? Мне все подробно рассказывали и ждали млоих вопросов, все старались прояснить,а также давали распечатки по каждому лекарству - для чего оно, как действует и какие побочные эффекты можно ожидать. Причем у нас за ребенка отвечают сразу несколько врачей - лечащий, дежурный по этажу (он меняется каждую недели , а иногда и месяц может быть один врач, но он скорее не дежурный, а самый главный на этаже), диетолог, фармацевт, куча медсестер и других специалистов . Приобходе всегда было около 10-15 врачей в наличии и наша медсестра.
Так что ваши показатели в принципе нормальные. Врачи просто нагнетают атмосферу своими действиями и недостатком информации. А есть ли у вас в отделении другие мамочки с детками с СД, которые лечатся по тому же протоколу? Можно и у них спросить. Но все равно, даже мне видится ситуация не так критично.

По поводу пункции - что-то они вас заели этим. Как я писала у нас за 2-й цикл было только 2 пункции - на 14 денгь и 29 (по протоколу должен быть 28 день, но у нас в тот день упали лейкоциты и они отказались делать). Ведь при пункции ребенка усыпляют (наркоз), а у нас наркоз считается лишняя нагрузка на ребенка, поэтому вторую пунцию делаю только тогда, когда уверены , что лейкоциты уже поднялись хотя бы до 1,0 ( у нас однажды было 0,94 и нам отказались делать пунцию в тот день). У вас явно инфекция и лейкоциты еще не поднялись, зачем ребенка мучить, лечите инфекцию, ждите восстановления крови, а потом уже делайте пункцию. Какой организм такое выдержит? Давите на врачей по поводу выявления инфекции. Может у вас еще работает предвзятое отношение к ребенку с СД? Вы это почувствовали или нет? В любом случае качайте права. Может они и не любят таких родителей, но по крайней мере знают , что маме не безразлично, и что она все отделение поставит на уши, если что-то не так.

Хрипы у нас еще и сейчас есть - какое-то бульканье стоит. Все тоже слушают и говорят, что это сопли в гортани, ребенок не может откашлять их, они стекают по горлу вниз и делают такой звук при дыхании. Но если появляются сопли - врачи очень осторожны - это инфекция, сразу в изоляцию и ищут причину. У вас, я так понимаю, никто не пытается найти причину. Это обидно. Таким деткам не скажешь - сопли, через 7 дней пройдут. У них нет иммунитета и сопли надо лечить. Выбор антибиотиков у вас меня тоже напрягает, ребенок не подопытный кролик, а вы врачи и должны больше знать как и какой антибиотик действует. Однозначно, причину инфекции у ва сне установили. Дергайте врачей постоянно!!!

Удачи и терпения вам!!! Серафимчику наши поцелуйки!!! Держитесь!!! Мы с вами!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 368
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.11 22:21. Заголовок: OlaOl OlaOl пишет: ..


OlaOl OlaOl пишет:

 цитата:
кровь на тромбоциты было 86,через три недели почему то 350

А не болел ли ребенок перед первым анализом? Потому как иногда перенесенная инфекция дает снижение уровня тромбоцитов. 350 - это в пределах нормы. Для ясной картины лучше пересдать опять анализ крови, если будет норма, то лучше не переживать. Если опять уровень низкий, то надо быть на чеку - это плохая предпосылка.

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 13
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.04.11 18:27. Заголовок: Никаких распечаток н..


Никаких распечаток ни на какие лекарства не давали. Просто начали капать и все.

Раздразнили книжкой немецкой (ее тут всем раздают) в которой персонаж - ребенок с лейкемией объясняет другому ребенку, что ему все-вссе рассказали и теперь он знает, когда какие уколы и т.д.

Нам только спустя три недели дали выписку, в которой обозначена химия. Другая терапия нигде в доступных мне источниках не обозначена. Только в истории. Ну и недели через две заведующий соизволил показать бумажку со схемой протокола.

Химия круглосыточно была первые два дня. Потом 6 дней 2 раза в день. Пункции с вливанием лекарства в день и 8. Это с наркозом. 15, 21 и 28 - это другие пункции, их делают без наркоза.

Обход - заглядывает заведующий поздороваться с ребенком. Несоклько похоже на то, как священники благословляют. "Вы вчера хулиганили? ай-ай-ай! ну пока" или "Как вы себя чувствуете, ну это пройдет".
Потом 2 раза в день приходит лечащий или дежурный. Послушать, пощупать живот, посмотреть в рот.
И медсестра всякие капельницы ставит.

Других детей с СД нет. Более того, про нас не особо знают, поэтому вс мне говорчт, что первые два блока будет лежать тут безвылазно, а у нас этого второго блока и не будет вовсе. Они его не переносят.

Сегодня пыталась говорить по поводу инфекции. Наконец-то появилось слово бронхит. Но вообще здесь действительно не парятся с какая именно инцекция. Типа на низких лейкоцитах мы и не можем определить в каком месте инфекция. Потому что лейкоциты определяют, где она. А их нет. Вот подрастут, тогда может, и сможем определить. Лейкоциты куда-то устремятся, их там станет типа много, мы их засечем.

По поводу СД - не заметила я пока особого отношения ни в какую сторону. Здесь есть не очень внимательные врачи, типа "ну что у вас там опять", но, пожалуй, такая только одна. Парочка наоборот - когда они дежурят мне не страшно ходить просить посмотреть. А то вот та одна такое лицо сделает...

Еще обрадовали - может закончится противогрибковый импортный препарат (3000 р за флакон), перейдут на наш (22 р за флакон). Действующее вещество одно и то же, вот только Семка даже на импортны уже два раза озноб выдавал. А от нашего медсестры говорчт так вообще "дети на кроватях до потолка прыгают", так их трясет.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 16001
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.04.11 21:58. Заголовок: mama_up Натали, може..


mama_up Натали, может быть, благотворительные организации как раз и могут помочь с приобретением импортного средства...

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 14
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.04.11 02:57. Заголовок: Может быть, надо спр..


Может быть, надо спрашивать у заведующего.
В самом плохом раскладе, как сегодня объяснял дежурный, его могли перестать завозить в Россию в рамках какой-то очередной реформы здравоохранения и борьбы за российского производителя.

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 383
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.04.11 12:19. Заголовок: Наташа, у нас против..


Наташа, у нас противогрибковый препарат - Флюконазол (Fluconazole) вообще никакой реакции не вызывал, хотя в побочке указано головокружение, небольшие головные боли, расстройство желудка, понос и рвота. Но ттт, у нас обошлось. Фунгизон - мы такой не слышали, и по вашим описаниям, нам просто повезло с этим.

Кстати, у Маши тоже бывает температура 35,9, хотя нормальная у нее 36,2-36,4. Причем по ее лысой головке весьма просто заметить любое повышение температуры. Я в госпитале врачам даже предсказывала - с утра говорила, что по-моему к вечеру у нас будет температура, потому как сейчас 36,6 и это мне уже не нравится. Хотя у Маши иногда может температура подняться до 37,5, а потом постепенно сама и сойдет без всяких жаропонижающих. Это кажется странным, но такое случалось и не раз. А в госпитале жаропонижающее нашим детям начинали давать при выше 37,5.

А что это у вас за пункции без наркоза? Тоже забор костной жидкости или что-то другое? И что эти пункции показывают, как ребенок их переносит?

Наташ, а как и чем вы кормите Серафима? На сколько я поняла, аппетит у него не очень. У нас, если ребенок плохо ел, то ему в еду добавляли каллорийный напиток, а если и от питья отказывался, то вставляли трубку в нос и кормили принудительно - подвешивали на капельницу питательный раствор, кторый напрямую шел в желудок. Мне этого не хотелось, поэтому Машку заставляла есть - иногда сия процедура затягивалась на минут 40, но все же что-то съедалось. Заставляли много пить. Мы в основном пили молоко и домашние компоты. Вливала в Машу в среднем 1,1 - 1,3 литра в день, остаток дополняли капельницей (когда она была на антибиотиках), а иначе и этого было достаточно.

Еду у нас можно было заказывать в госпитале на кухне (что я иногда и делала, хотя питье - молоко и соки заказывала постоянно, молоко пила Маша, а мама пила соки, наша Маша пьет только дамашние компоты без сахара), или же приносили из дома. Каши и бульоны можно было заказывать в госпитале, иногда и офощи с мясом, но чаще все готовилось дома и доставлялось нам на пару дней. Питание в госпитале вроде и разнообразное (но для более старших деток), но все равно все приедалось. Детям можно было заказать не только еду и питье, но и десерт - фрукты, печенюшки, мороженное. А на праздники они еще и выпечку свою прилагали, а на Рождество устроили всем семьям бесплатный обед-ужин (кто когда пришел) - выдавали специальные карточки на каждого члена семьи. Ужин был почти домашним - салат, горячее, десерт, кофе-чай.

Светлая память деткам, умершим в вашем отделении. У нас , если и были такие случаи, то мы даже и не знаем - в известность тут не ставят. Но все детки, с которыми мы встречались в разное время - у каждого свои циклы и лечение - мы их постоянно видели и общались, вроде все протекало по плану. Эти новости огорчают и расстраивают, но опять-таки помните, что детки с СД особые даже в онкологии - процент вылечивания гораздо выше, чем у обычных детей. Это должно вас обнадеживать!

Очень хорошо, что Сема увиделся с папой! Хотя плохо, что это происходит не естественно и не каждый день.

Наташ, а если ребенок плохо себя чувствует , ему что не могут помочь - лекарства, чтобы он поспал, или чтобы неприятное состояние заглушить. Нам такие иногда давали. Хотя я старалась их избегать - ребенок сразу вырубался или была как зомби - глаза открыты, но ничего не делает. Но иногда просто другого выхода не было - ребенок и отдыхать должен. В середине лечения я даже табличку на дверь начала вешать, когда МАша наконец-таки засыпала - "НЕ ТРЕВОЖИТЬ! МЫ СПИМ!" Это помогало избавиться от вечного хлопанья дверями, шумных коридоров и нежелательных посетителей.

Вам тоже надо отдыхать. Поэтому используйте любую возможность, пока Семик спит, то и вы кимарните. Странно, что у вас не разрешают чередовать родителей - это немного взбадривает. У нас родители с ребенком могут оба находиться рядом, только на ночь разрешают оставаться в палате только одному. Хотя часы посещения заканчивались в 8 вечера, но мы часто находились в палате и до 11 - 12 ночи и никто никого не выгонял. А по выходным папа сменял маму на сутки - у меня была возможность съезить домой и провести время с остальными детками, а у папы - пообщаться с МАшей. И многие семьи так делали. Хотя в отделении были и детки, что лежали без родителей. Мы с другими мамашками сделали вывод, что наверное мама просто одна растит детей, и у нее их несколько, и еще работа, поэтому постоянно находится в больнице она не может. Тут уже подключались медсестры и по мере возможности заменяли мамку. Да и волонтиры помогали - заглядывали в палату и предлагали посидеть полчаса с ребенком. Хоть можно было спуститься вниз и купить себе поесть или просто пройтись прогуляться.

Семочке хороших анализов, спокойных ночей и просто хоть небольшого аппетита!!! Маме еще раз терпения, мужества и непропадающего чувства юмора!!!



Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 15
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.04.11 13:05. Заголовок: Главное - мы ремисси..


Главное - мы ремиссии! Результаты третьей пункции показали, что заводик завелся и вырабатывает клетки уже наконец.

chestnut, прямо хоть и не читай вас. Пока не читаю, как-то существую здесь в данных условиях. Как узнаешь, что в Канаде у вас было, так сразу все убогость нашего существования вылезает.

Плотно перешли на отечественный "фунгизон". Семка на него температурит второй день. Импортного фунгизоне нет ни в россии, ни на украине, ни в беларуси.

Пункция в бедренную косточку. Ребенка держат, он орет, но это продолжается секунд 30 наверное. Показывают состояние костного мозга, вырабатывает ли он нужные клетки.

Кушает плохо, я придумываю всякое. Типа ест йогурт - намешаю в него кашу. Или в обед просто из шприца загоню в рот грамм 30 овощей с мясом. Никакого напитка тут не предлагают. Максимум чем пугали - внутривенным питанием. Зонд тоже никто никому не вставляет. Что касается питья - ему круглосуточно капают физраствор и глюкозу. в сутки выходит (со всеми другими капельницами) где-то 1200 мл. Никто не парится, что ребенок уже неделю сам не пьет. Молоко не советуют - пучит не по-детски. Сейчас с животом болемене, а еще совсем недавно было "выпил 100 грамм даже йогурта - раздулся как баскетбольный мяч". Компоты домашние входят в категорию запрещенных продуктов вообще по диете. Типа там слишком много микробов что ли... еще нельзя фрукты, с которых нельзя снять кожу. еще много всего, на это пока не страшно, Сёмка ест баночную еду, она по определению стерильная. В больнице кое-как кормят, я ем эту еду сама, когда не противно. Скоро Пасха, может быть принесут маленький куличик, но это не больница, а местная церковь. В прошлом годы мы на Пасху тоже здесь лежали.

Когда было совсем фигово на ночь кололи ношпу. Спал несколько лучше. Некоторым тут колят димедрол.

Табличка - это гениальная идея, надо попробовать!

Никаких гостей, никакого чередования и т.д. и т.п. - опасность принести инфекцию с улицы. ВОлонтеров тут тоже не жалуют, но это я так поняла позиция заведующего.

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 399
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.04.11 11:14. Заголовок: Наташа, поздравляем ..


Наташа, поздравляем вас с началом возрождения клеточек крови!!! Так держать!!! Семику большой привет и наши поцелуйки!!!

Да, Наташа, а я вот вас читаю и мне тоже грустно становится. Но дворе 21 век, а в российских больницах ничего не меняется, даже градусники ртутные, не говоря уже про врачебные забабоны и "стерильность". Мы тут тоже вечно жалуемся на врачей и медицинское обслуживание - врачи к детям на дом не приезжают, в приемном покое больниц очереди, в которых можно просидеть по полдня, если не больше, врачи, которые чуть что выписывают ребенку антибиотики и не занимаются профилактикой, и куча других проблем. Но если попадаешь здесь в больницу, то для твоего лечения делается все возможное и невозможное! В этом то вся разница между нашей больницей и вашей.

mama_up пишет:

 цитата:
Ребенка держат, он орет, но это продолжается секунд 30 наверное

Жалко деток!
Наташа, у нас такую пунцию берут под наркозом. Процедура длиться ровно 10 минут, причем не в операционной, а прямо в нашем отделении. Мама заходит с ребенком вместе, пока ему не дали наркоз, а потом ждет в коридоре. Потом ребенка перевозят в специальную комнату, где ждут , когда он отойдет от наркоза - это еще в пределах 1 часа. Вот и все. Никто не ревет. А еще в этой комнате стоит большой сундук с небольшими игрушками, и дети, когда туда попадают, сперва выбирают себе игрушку (за храбрость), а потом уже ложатся на процедурную тележку-стол для пункции. А когда отходят от наркоза, то в комнате стоит холодильник с питьем - соками, молоком, печеньем - так что ребенок, просыпаясь, получает еще что-то вкусненькое. Ведь на процедуру идут на голодный желудок, и не всегда прямо с утра.

За весом ребенка следят очень тщательно, есть специальный врач в команде - диетолог. И такого нет, чтобы ребенок терял вес, не ел, и на эту причину никто не обращал внимание. Причем в нас тоже много физраствора с глюкозой вливали, но врачи отдавали преимущество натуральному потреблению жидкости. Да и нам больше нравилось быть без проводов, что подключены к капельнице, днем, а уж на ночь вливали, что мы не допили за день. Молоко нам наоборот советовали, потому как в него еще витамин Д добавлен, а никакие другие витамины нам не разрешали принимать. Соки, компоты - все что угодно, главное, чтобы ребенок пил!

По поводу переливания крови. Тромбоциты у нас переливали, если уровень был 10, или около того - иногда 13, 15 - но видна была тенденция снижения их уровня день ото дня, или же когда у Маши вдруг ни с того ни с сего на лбу выскакивала шишка, как будто она долбанулась головой обо что-то (но эти синяки появлялись безо всяких травм и ударов - просыпается ребенок днем уже с шишкой). Также переливали тромбоциты, если предстояла операция или наркоз , а уровень был 50 или ниже. Гемоглобин переливали, если уровень был 70 или ниже. Это тоже чувствовалось по ребенку - при низком уровне гемоглобина Маша была уставшая, безинициативная и теряла аппетит.

Нас обычно между циклами отпускали домой на пару дней. Главное, чтобы наметилась тенденция роста клеток и уровень лейкоцитов был выше 0,2. Однажды нас даже отправили домой с пневмонией - ничего, дали с собой антибиотик. М ытогда дома задержались подольше - 10 дней, пока ждали, чтобы лейкоциты поднялись до должного уровня. А принимали нас на следующий курс, если уровень лейкоцитов был не ниже 1,0. Всех старались отпустить домой хоть на пару дней перед следующим циклом - это как подзарядка сил и для родителей, и для детишек.

Наташа, а как вы развлекаете Семочку? Создается впечатление, что вы, как узники замка Иф - никуда не выйти, никаких посетителей, никаких развлечений. НУ, разочаруйте меня, что все не так!

Терпения вам, роста клеток и аппетита Семочке, и вам обоим хотя бы пару денечков сна и разрядки дома!!!







Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 1354
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.04.11 12:08. Заголовок: mama_up Сёмушке пос..


mama_up
Сёмушке поскорее поправиться,набраться сил и справиться с болезнью.Наташа вам сил и терпения!
Chestnut
Наташа и Машуньке скорейшей победы над болезнью!

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 16
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.04.11 21:25. Заголовок: Градусники здесь спи..


Градусники здесь спиртовые, я уже один угрохала, без проблем выдали второй. Но были у нас эпизоды с инфекционными отделениями других больниц, где нас встретили словами "у вас есть градусник? у нас один на все отделение".

Пункция - даже не знаю, что лучше, 30 сек орать, или 10 минут наркоза и час отходняка. Кстати, если без наркоаз, то и голодать не надо. Сундука нет. Правда, на посту есть ящик с игрушками, когда там катетеры меняют более взрослым детям, им предлагают забрать приз. Сёмка наверное не дорос.

Вес замерили при поступлении, чтобы знать какие дозы антибиотиков назначать. аппетитом интересуются сестры раз в день, но я не видела, чтобы за этим последовали бы какие-то действия.

Тробмоциты по разному. И на 30 переливали, один раз на 70 (впрок). Для гемоглобина планка 80.

Лейкоциты 0.2 здесь это ваще не лейкоциты. Выше 1 еще как-то. У нас стало выше 2, тогда вот заговорили об отпустить на пару дней.

Развлекаю собой и иногда медсестрами. Здесь правда никуда не выйти и никаких посетителей. И живем мы сейсас в одноместной палате, потому что тут есть кислород. Площадь хорошо если метров 9.

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 17
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.04.11 04:21. Заголовок: Я кстати спросила пр..


Я кстати спросила про Флюконазол. Он у нас был вначале, потом его перестало хватать.

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 409
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.04.11 11:49. Заголовок: Наташа, а как Семе в..


Наташа, а как Семе вливали химию - вставили ли ему центральную линию? Постоянно ли он подключен к капельнице или есть возможность свободного передвижения? Ползает или ходит Сема?

Мы тоже много сидели в изоляции - когда текли сопли или поносили, нас сразу закрывали. Если все более-менее нормально, то можно было гулять по этажу или в игровой комнате. Игровая Маше нравилась, а я старалась ее избегать, потому как там было быстрее подхватить инфекцию - она все игрушки облизывала. Очень полюбили длинные больничные коридоры - сперва ползали по ним, потом начали ходить, держась за мамин палец, а потом и самостоятельно потопали. Как полжизни там провели. Нас уже весь персонал знал. Маша буквально километры наматывала - по 45 - 60 мин. в день 2-3 раза в день мы проходили.



Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 18
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.04.11 03:22. Заголовок: не знаю, что такое ц..


не знаю, что такое центральная линия. У него стоит подключичный катетер. Подключен постоянно вот уже месяц с лишним.
он как бы ползает и как бы ходит вдоль опоры, если бы тут было где ползать и ходить. ему доступно где-то метр 50 вдоль моей кровати и все. пустила его недавно на пол, после того, как помыла. А потом решила еще бело тряпочкой проверить, хорошо ли помыла. в срочном порядке после проверки всякими белыми тряпочками и бактерицидными салфетками пол и ребенка вытирала :)

Нас было собрались отпустить вчера, но Семка с сб температурит по утрам вот уже четвертый день. Никуда не отпустили.

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 420
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.04.11 11:45. Заголовок: mama_up пишет: Ник..


mama_up пишет:

 цитата:
Никуда не отпустили

Поправляйтесь и не температурьте!!! Дома хоть пару денечков провести - это самый лучший подарок перед следующим циклом!!!

Центральная линия - это трубочка, которая вшивается в главную артерию, что ведет к сердцу. Таким образом лекарства через нее поступают напрямую в большой поток крови и быстрее разносятся по организму. Наружный конец выходит с правой стороны грудной клетки и заканчивается 2-мя разветвлениями с колпачками на конце. Вставляют центральную линию под наркозом - это операция. Очень удобно, потому как через нее не только лекарства подаются внутривенно, но и кровь берется без всяких проколов. Каждый день, если она не используется, ее промывают спецраствором, а раз в неделю меняют покрытие (вокруг отверстия) и колпачки. Единственная проблемма - дети часто любят ее дергать и могут повредить. Обыкновенный катетер в руке или ноге у нас не держался больше суток, так что центральная линия очень в этом смысле помогает. У Маши линия продержалась 5 месяцев прежде чем мы ее повредили (от чрезмерной активности, мы ее просто закрутили так, что она протерлась до дырочки). Нам повезло - ее смогли залатать без операции. Линия стоит и сейчас, хотя нас уже выпустили из госпиталя. Они говорят, что обычно линия остается первые 3-4 месяца, а потом ее при операции удаляют.



Я так понимаю, что ваш подключичный катетер что-то сродни нашей линии.

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 19
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.04.11 05:08. Заголовок: Не знаю, в артерию и..


Не знаю, в артерию или в вену воткнут катетер у Семки, но назначение и манипуляции те же - все лекарства туда, все анализы крови оттуда, раз в неделю меняют "штаны" (пластыри, которыми это все приклеено). Трубочка только одна, никуда не раздваивается.

Я вот смотрю на фотке - место захода трубочки никак не заклеено - они не боятся катетерной инфекции? У нас там тыща пластырей и мазь.



Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 424
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.04.11 11:13. Заголовок: mama_up пишет: мест..


mama_up пишет:

 цитата:
место захода трубочки никак не заклеено

Заклеено, просто пластырь прозрачный, его не видно на фотке, а иначе как бы линия-спиралька держалась. Пластырь наклейку меняют раз в неделю или чаще, в зависимости от состояния. Обрабатывают все стерильно, но насухо, без мазей. Фотка сделана вначале, когда линия была установлена, сейчас видно только трубочка и нет никакой ранки и раздражения. Трубочки 2, потому как некоторые лекарства несовместимы, и их загоняют через разные трубочки, причем в организм может поступать 2 лекарства одновременно.

Да, Наташа, с получением информации от врачей у вас напряг. У нас с 9:30 утра и в течении 2 часов был обход (в зависимости от расположения палаты). Обход - все врачи на этаже и наша медсестра, приглашали и родителей - обсуждали состояние ребенка за последние сутки, анализы (брали каждый день в 4 утра кровь, а если что-то среди дня - то в основном утром), проблемы, и план по лечению ребенка на день - процедуры, лекарства, тесты. Врач обычно заглядывал или перед обходом или в течении дня. Постоянно была медсестра - 6 раз в день замеры, а так каждый час заглядывала и интересовалась состоянием ребенка. Была и связь с постом - если что-то нужно, то вызываешь медсестру в комнату и она сразу прибегает. У одной медсестры за смену - 3 или 4 ребенка, за которых она отвечает. Если нужен был врач, то я медсестре обь этом сообщала и врач приходил. Никакую информацию не скрывали - все рассказывали и объясняли.

Вчера с девченками были в госпитале - в онкологической клинике - приезжали на проверку. Я у своего врача спросила про ваш протокол. Наш врач сам немец, он сказал, что знает про этот протокол, и что в мире есть еще другой отличный протокол лечения - в Японии. Но , как объяснил врач, результаты лечения по всем протоколам одинаковы - по статистике. Нет лучшего протокола, просто каждый центр идет своим путем и ищет новые методы лечения.



Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 20
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.04.11 15:18. Заголовок: Если не трудно - мен..


Если не трудно - меня зовут Натали.

Про несовместимые препараты - у нас все, через одну трубочку последовательно идет. В некоторых случаях отключают физраствор и глюкозу на время введения противогрибкового.

В принципе, врачи на обходе рассказывают что происходит. особенно когда что-то плохо.
У нас алгоритм бывает такой - они мне расскажут, я на что мозга хватает спрошу, потом звоню мужу, он мне еще вопросов задавет, я иду второй раз все выяснять. Люди просто разные. У нас в Измайловской больнице был лечащий врач, он рассказывал от и до. Даже если там исключение, встречающееся в 1 случае на стотыщ, он все равно о нем упоминал. У меня голова иногда пухла, сколько он рассказывал. Здесь не так. Но, думаю, это сильно зависит от людей.

Я вот сегодня спросила у трех врачей (вместе сидели), откуда в организме грибы, все трое ответили по сути одно и то же. Но как и каким словами и с какой интонацией. один хочет рассказывать и общаться с родителями или по крайней мере его это не напрягает, а другой ну по всему виду, ну не хочет. У нас лечащая нормальная, без измайловского фанатизма, но и без отстаньте-интонаций.

Связь с постом - это что? это как? кнопочка?

У нас тоже, если что-то нужно, то к медсестре и она зовет врача. Но это надо ногами дойти.
Всякие измерения в 1 ночи, 7 утра, 1 дня и 7 вечера. Кровь берут в 7 утра. В основном каждый день, но по мере восстановления могут и пропустить.

Обход - это все-таки один лечащий врач. И ординатор. Но это скорее обучение ординатора, чем обход нас :)

Про Японию спрошу. Про Ваш протокол тут знают.

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 21
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.04.11 15:19. Заголовок: Все-таки у Семки гри..


Все-таки у Семки грибы. :(((((( Второй блок отодвигается до момента излечения от них. Поход домой под вопросом.

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 431
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.04.11 22:46. Заголовок: Натали, с домашним п..


Натали, с домашним перерывчиком вас!!! Да, это классно провести несколько дней дома, прям как на отдых съездить! НО... Хорошо, если все хорошо. А если есть проблемы, то дома нервов больше потратишь и переживать будешь. У нас тоже бывало температура ползла вверх и приходилось возвращаться в госпиталь по скорой. Правдо в приемном покое нас не держали часами, а сразу определяли в отдельную палату.

Хорошо, что установили причину температуры. Лечите свои грибы и набирайтесь силенок перед новой химией!!!!

mama_up пишет:

 цитата:
Связь с постом - это что? это как? кнопочка?

Да, это кнопочка, можно вызвать медсестру или просто сказать, что тебе надо. У нас были моменты, когда Маша срывала колпачки с линии и наружу вытекала химия и всюду было море кровищи, тогда срочно надо было звать медсестру, так я просто в коридор выскакивала и орала - все сразу прибегали толпой и суетились вокруг нас.

Нас после каждого цикла химии отправляли к кардиологу на УЗИ сердца. Слава богу, сердечко в норме, но все равно, нагрузка на него идет большая и требуется постоянный контроль. Также проверяли и печень с почками. Замеры у нас делали в 12, 4 и 8 часов утра, и днем в тоже время - 12, 4, 8 вечера. Если что-то было не так - температура, учащенное дыхание, высокое давление - то прихъодили проверять каждые полчаса - час.

Удачи вам при визите к кардиологу! Семке поправляться, отдыхать, набираться силенок, ползать и играть дома, таскать кошку за хвост, и радовать маму и папу своими успехами!!!


Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 22
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.05.11 17:06. Заголовок: У нас все измерения ..


У нас все измерения делают мамочки. Только диурез подсчитывают медсестры. В последнее время и его я уже некоторые разы сама делала, просто интересно было. И бутылки с физраствором и глюкозой меняла.

Кнопочки, конечно, никакой нет, но это не их территория. Возможно, в ремонтируемом корпусе будут кнопочки.

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 452
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.05.11 11:46. Заголовок: mama_up Натали, как ..


mama_up Натали, как ваши дела? Как прошел визит к кардиологу? Как Семочка себя чувствует дома?

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 23
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.05.11 05:29. Заголовок: Легли на второй блок..


Легли на второй блок.

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 3302
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.05.11 12:27. Заголовок: mama_up Удачи вам с ..


mama_up Удачи вам с Семочкой!

Спасибо: 0 
Профиль
bez dna





Пост N: 2017
Info: Я Эля. Дочка Марта 09.05.2009
Зарегистрирован: 08.06.09
Откуда: Украина, Днепропетровск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.05.11 13:13. Заголовок: mama_up удачи!!!!!..


mama_up удачи!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 16337
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.05.11 13:16. Заголовок: Натали, держитесь!..


Натали, держитесь!

Спасибо: 0 
Профиль
Svetla



Пост N: 944
Info: Я - Света , сынок - Матвей родился 07.07.2008 г.
Зарегистрирован: 20.02.11
Откуда: Россия, Псков
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.05.11 13:17. Заголовок: mama_up Пусть все бу..


mama_up Пусть все будет хорошо!Сил вам и терпения!!!

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 949
Info: Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.05.11 13:17. Заголовок: mama_up Удачи вам с ..


mama_up Удачи вам с Семочькой!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Olga_J





Пост N: 5881
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.05.11 13:46. Заголовок: mama_up Удачи вам!!..


mama_up
Удачи вам!!! Держитесь!

Спасибо: 0 
Профиль
ЕленаБ



Пост N: 3880
Info: Машенька 20.06.04г.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.05.11 14:36. Заголовок: mama_up @@@@@@@@@@@@..


mama_up @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 8025
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.05.11 20:36. Заголовок: mama_up Удачи вам и..


mama_up
Удачи вам и наши @@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
Лисенок



Пост N: 36
Info: мама Ирина,дочь Алиса 21.06.2010
Зарегистрирован: 28.04.11
Откуда: Россия, Братск. Иркутская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.05.11 22:58. Заголовок: mama_up Натали и Сем..


mama_up
Натали и Семочка держитесь.Удачи и выздоровления.

Спасибо: 0 
Профиль
Alona





Пост N: 1803
Info: Доченькa Алисочкa - 19 мая 2008
Зарегистрирован: 25.03.09
Откуда: USA, Los Angeles
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.05.11 23:10. Заголовок: mama_up Сёмочке уда..


mama_up Сёмочке удачи, маме сил и терпения. @@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
ОльгаВл



Пост N: 168
Info: дочка Таня 13.01.1987г
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.05.11 00:12. Заголовок: mama_up Удачи вам!..


mama_up Удачи вам!

Спасибо: 0 
Профиль
Elena





Пост N: 384
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.05.11 00:18. Заголовок: mama_up , желаю, что..


mama_up , желаю, чтобы всё было хорошо у вас с Сёмой!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 8765
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.05.11 04:57. Заголовок: mama_up Удачи!!!!!!!..


mama_up Удачи!!!!!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Stella
постоянный участник




Пост N: 225
Info: мама Маша, доченька Аня родилась 15.04.2010
Зарегистрирован: 24.09.10
Откуда: Беларусь, Минск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.05.11 05:01. Заголовок: mama_up Серафиму выз..


mama_up Серафиму выздоровления! Вам - сил душевных и терпения!

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 24
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.05.11 22:04. Заголовок: я так хотела домой, ..


я так хотела домой, что у меня заболело горло и пришлось поменяться с Семиной бабушкой.
У соседки нулевые лейкоциты, да и Семка скоро тоже начнет двигаться к опасной зоне. Нельзя никакую инфекцию.

Спасибо всем за поддержку! Входить в эту реку второй раз оказалось для меня невыносимо. Надеюсь договориться с организмом, чтобы он быстро выздоровел. Ведь все равно нужно пройти этот путь.

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 495
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.11 02:59. Заголовок: mama_up Натали, вызд..


mama_up Натали, выздоравливайте побыстрее и , хоть это и звучит не очень, скорее в больничку к Серафиму! Он в вас нуждается!!! Болеть для мамы - непозволительная роскошь. Вам терпения, сил и энергии! Семочке быстрого прохождения химии и минимальных последствий, скорейшего восстановления клеточек!!!!

В больницу всегда тяжело возвращаться, но я каждый раз себе говорила - у меня нет другого выбора, через это надо пройти. Чем больше вы упираетесь мысленно и морально, тем тяжелее даются вам испытания. Просто плывите по течению, живите одним днем и радуйтесь каждым достижением и улыбке вашего малыша!!! Еще раз удачи вам!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 296 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 140
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет