Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Ольга Ж.





Пост N: 37
Зарегистрирован: 19.12.06
Откуда: Россия, Кировск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови


Здравствуйте,девочки! Унас проблемы!!! в августе лежали с геморрагическим васкулитом в иммунологии. Сейчас лежим в гематологии с тромбоцитопенической пурпурой. Колличество тромбоцитов 45 (норма 250-300). Лечат опять дексаметазоном. Кто-нибудь сталкивался с таким состоянием?

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 296 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


света





Пост N: 3782
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.09 04:48. Заголовок: http://www.magichild..


http://www.magichild.ru/lenechka/leonid2.htm#6_01 - это ссылка на дневник семьи Акимовых, я случайно нашла его в интернете. У их сына было онкозаболевание. Я просматривала дневник и плакала. У мальчика нету СД, но им через столько испытаний довелось пройти.
Они лечились в Берлине в клинике Шаритэ. Случайно на 6 странице дневника увидела, что они пока были в Берлине в Шаритэ жили в appartments 27, Ronald McDonalds Haus Berlin.

Сейчас мы живем в этом номере.

Спасибо: 0 
Профиль
Foxy





Пост N: 70
Info: Мама Маша,дочка Анюта 19.08.05 г.р.
Зарегистрирован: 04.08.08
Откуда: Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.09 13:44. Заголовок: OlgaLD Вероничка (у..


OlgaLD
Вероничка (уфа)
Olga_J
sveta-d24
Кирюша
Спасибо, , очень тепло от ваших слов, приятно! Я рада, что у нас есть такое место, где можно получить столько поддержки!

Спасибо: 0 
Профиль
Foxy





Пост N: 71
Info: Мама Маша,дочка Анюта 19.08.05 г.р.
Зарегистрирован: 04.08.08
Откуда: Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.09 14:02. Заголовок: света :sm51: Непрос..


света Непростая тут ситуация, при пороке химию нет смысла делать, там некоторые препараты кардиотоксичные, здоровое-то сердце бывает не выдерживает, там сколько раз аплазия кроветворения (это цель лечения) будет, столько раз сепсис, ну то есть глобальная инфекция по всему организму........... Нам говорили: ваше счастье, что успели операцию сделать, иначе лечение бы конечно начали, но исход бы был отрицательный скорей всего! И у Ани кстати ухудшилось же с сердцем......Опять же при пороке и при лейкозе самое слабое место, это легкие....... Часто детки в гематологии от воспаления лёгких умирают А операцию на сердце сделать не возьмутся, т.к. во-первых тромбоциты низкие, могут просто не остановить кровотечение, их бы конечно перелили, но они могут снова упасть во время операции.... во-вторых, сразу после операции химию делать не начнут же, там сколько-то восстановительный период, а при лейкозе каждая неделя на счету.......

Грустно это всё, у нас самого маленького малыша с лейкозом лечили 4-х месячного, но у него ни СД ни порока не было (бегает уже вовсю мальчишка), и еще месячного малыша привозили, но у него не лейкоз, а какое-то другое заболевание крови, но тож химию делали!
Йех, терпения и сил родителям!!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
prib0y





Пост N: 1852
Info: мама Татьяна;дочь Яна -д.р.11.04-2001г
Зарегистрирован: 09.07.08
Откуда: Магадан
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.09 14:14. Заголовок: Foxy Маша,как же мно..


Foxy Маша,как же много пришлось вам с Анютой уже пережить...Сил и здоровья вам!
Анечка на аватарке очень красивая,есть свежие фото,давно не показывали,посмотрим с удовольствием!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 3783
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.09 14:52. Заголовок: Foxy пишет: А опера..


Foxy пишет:

 цитата:
А операцию на сердце сделать не возьмутся, т.к. во-первых тромбоциты низкие, могут просто не остановить кровотечение, их бы конечно перелили, но они могут снова упасть во время операции.... во-вторых, сразу после операции химию делать не начнут же, там сколько-то восстановительный период, а при лейкозе каждая неделя на счету.......


как грустно
Может быть в России не возьмутся,а в Германии, например,или в другой стране возьмутся. Я писала маме, чтобы обращалась в другие клиники мира, дала ей мейл нашего кардиолога в Берлине.


Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 3784
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.09 14:53. Заголовок: Foxy Как хорошо, что..


Foxy Как хорошо, что Анютка вылечилась! Слава Богу!

Спасибо: 0 
Профиль
Foxy





Пост N: 73
Info: Мама Маша,дочка Анюта 19.08.05 г.р.
Зарегистрирован: 04.08.08
Откуда: Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.09 16:37. Заголовок: света спасибо светоч..


света спасибо светочка, очень надеюсь и жду, когда и у вас всё будет позади, вы молодцы!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 3828
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.08.09 17:49. Заголовок: Может быть кто-то зн..


Может быть кто-то знает какие-нибудь благотворительные фонды, которые выделяют деньги на лечение лейкемии за границей.
Очень нужна помощь мальчику с СД у которого лейкемия http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=146&hl=



Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 34
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.03.11 00:20. Заголовок: Foxy Маша, если вы с..


Foxy Маша, если вы случайно заглянете на эту страничку, не могли бы вы написать как сейчас здоровье вашей Анютки? Какие у нее успехи? У моей Машеньки тоже лейкемия (AML) и мы проходим лечение в госпитале вот уже 6 месяцев. Прогнозы врачей оптимистичны. Как вы уже тут говорили, что процент детей с СД, которые заболевают лейкозом выше, чем у обыкновенных детей, но и процент полного вылечивания у деток с СД гораздо выше.

Спасибо: 0 
Профиль
Foxy





Пост N: 75
Info: Мама Маша,дочка Анюта 19.08.05 г.р.
Зарегистрирован: 04.08.08
Откуда: Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.03.11 18:45. Заголовок: Здравствуйте все! К ..


Здравствуйте все! К сожалению, действительно редко получается заходить на форум, а тут вот)))))))как раз получилось. Наташа, жалко, что так у Машеньки вышло, но вы-молодцы! Всё хорошо будет непременно! Она обязательно поправится! У Анюты сейчас всё хорошо, она выросла в здоровенную, пышущую здоровьем деваху, братца старшего со своей силищей в бараний рог сворачивает)) Про полное выздоровление говорить еще пока рано, после окончания поддерживающей терапии должно пройти 5 лет. У нас только 2 года прошло...вроде бы....надо же, забываю уже))))На юг даже разрешили съездить, правда не в самый сезон. Сидит дома, в сад не особо берут, но я и не настаиваю, потому что простывает она всё таки на раз, с соплями и кашляющая регулярно бывает.Конечно, от лечения осталось много побочки...ну то есть почти каждый врач-специалист находит у неё изъяны по своему профилю))))))которых раньше не было...но с этим всем можно жить! И еще одна мама знакомая после нас уже лечила сыночка, тоже всё хорошо, недавно поддержку закончили... Главное сил и терпения пережить этот неприятный момент и вам и малыхе я буду стараться почаще заглядывать))))

Спасибо: 0 
Профиль
vilkene





Пост N: 723
Info: Тетя Юля; племяшка Ксюшка родилась 5.03.2007
Зарегистрирован: 21.01.08
Откуда: СПБ/Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.03.11 18:58. Заголовок: Foxy Ой, как я за в..


Foxy
Ой, как я за вас рада!!!! (т-т-т)

Пусть все так и будет, и Foxy пишет:

 цитата:
надо же, забываю уже))))


никогда и не вспомнится

Спасибо: 0 
Профиль
Helena





Пост N: 1347
Info: мама Елена сын Дамир 24.02.09.
Зарегистрирован: 15.05.09
Откуда: Россия, Екатеринбург
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.03.11 20:58. Заголовок: Foxy Анюточке кепрог..


Foxy Анюточке кепрого здоровья!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
natik_itium





Пост N: 1514
Info: Настюша родилась 25.01.2010 Мама Наталья
Зарегистрирован: 10.09.10
Откуда: Россия, Владивосток
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.03.11 22:07. Заголовок: Foxy Здоровья вашей ..


Foxy Здоровья вашей девчушке!!






Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15336
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.03.11 22:19. Заголовок: Маша, Бог вам в помо..


Маша, Бог вам в помощь!

В Нижнем Юлечка лечится от лейкоза и сейчас мне сказали, еще Коля из области...

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 39
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.03.11 00:55. Заголовок: Foxy Маша, спасибо, ..


Foxy Маша, спасибо, что откликнулись. Анюта ваша такая чудесная на аватарке и по хитрющим глазам видно, что шкода большая растет. Foxy пишет:

 цитата:
после окончания поддерживающей терапии должно пройти 5 лет


Да, нам тоже говорили, что после окончания лечения мы должны сперва появляться раз в неделю на анализ крови, потом раз в две недели, раз в месяц , раз в два месяца и т.п. И так на протяжении 5-6 лет, а потом только раз в год до 18 лет. Мне подарили целую книгу про деток, у которых было онкологическое заболевание и кто успешно вылечился. Так у многих деток были и рецидивы - то есть болезнь возвращалась и они опять ложились в больницу на лечение. Женщина, что составляла эту книгу, сама мама ребнка с онкологией - ее девочке было 10 лет, когда она заболела лейкемией, и у нее был рецедив, а потом пересадка костного мозга. Сейчас дочери уже 26 лет и она красивая и здоровая женщина. А мама, пройдя с ней все больницы, теперь сама помогает родителям больных детей, организовала при госпитале группу поддержки. Причем тут социальная система построена так, что помогают не только больному ребенку, а всей его семье - родителям и братьям-сестрам. Потому как онкологические заболевания касаются каждого в семье больного ребенка: мамы постоянно нет дома, она в госпитале с ребенком, братья и сестры тоже обделены вниманием и нуждаются в поддержке. Эта организация мне нравится и я всегда могу обратиться к социальному работнику с любой просьбой, зная, что мне помогут - морально, информационно и на деле.

Foxy пишет:

 цитата:
от лечения осталось много побочки...ну то есть почти каждый врач-специалист находит у неё изъяны по своему профилю

Да, у нас тоже много побочных явлений - зубы стали темными(реакция на лекарства), зрение держат под контролем, не говоря про инфантильные спазмы, сердце котролируют, короче все органы. Благо, что детский госпиталь в Торонто считается одним из передовых в Северной Америке и тут есть все специалисты на месте. И еще, наш врач сказал, что раньше лет 15 назад, детей с СД не лечили от лейкоза, а сейчас в госпитале открыта специальная исследовательская программа для наших деток (мы в ней принимаем участие). Мы такие не одни, на каждом курсе встречаем родных деток с СД. А методика - протокол лечения разработан не в Германии, а именно в нашем торонтовском госпитале, и по нему работают госпитали всего мира. Наш лечащий врач, немец кстати, так специализируется на детках с СД. Такого заботливого, умного и преданного своему делу специалиста я еще не встречала!!! Даже наши канадские друзья, кто его видел и общался все в восторге от его знаний и умения общаться, объяснять все. Так что если какие вопросы у вас возникнут, можете дать мне знать, мы можем тут выяснить у специалиста высочайшего класса.

Удачи в дальнейшем развитии вашей Анюте, здоровья и добра всем членам вашей семьи! У нас кстати Машина сестра близнец тоже Анюта. Заходите к нам на страничку про близняшек Машу и Аню (тема для новочков), там их сможете посмотреть.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15344
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.03.11 14:35. Заголовок: Очень важно Вчера я..


Очень важно

Вчера я звонила Любе, маме Коли.
Люба начала мне сразу рассказывать СИМПТОМЫ, которые надо не просмотреть в ребенке. Ей было очень важно, чтобы я поделилась с мамами!

Напомню, у Коли синдром Дауна, месяц не могли поставить диагноз "Лейкоз".

С чего началось.

Слоение ногтей.
Раздутый живот.
УЗИ показывает увеличение печени и селезенки.
В крови пониженное количество тромбоцитов.
На лице, а затем и на теле мелкая сыпь, похожая на аллергическую.
Сыпь называется геморрагическая, она похожа на подкожные кровоизлияния.
Температура до 37,4 то появлялась, то исчезала.

Врачи ставили аллергию + простуду.

Люба советует регулярно водить ребенка сдавать кровь и делать УЗИ органов брюшной полости, чтобы не запустить болезнь.
Как ей сказали врачи, лейкемия (лейкоз) может быть у 10% процентов детей с синдромом Дауна.
Да, у 90% его нет. Но, с другой стороны, получается, есть у каждого десятого!

Дела у них не очень хорошо. У Юлечки дела хуже, т.к. (как мне вчера сказала Света) до начала лечения от лейкоза она еще перенесла сепсис.
Кровь нужна ОБОИМ детям! Как поняла Люба, каждый месяц по 40-45 доноров в течение 2 лет - ну так ей сказали врачи...
На лекарства деньги пока не требуются, лекарства им дают бесплатно.

***

Chestnut пишет:

 цитата:
Мы в 15 месяцев пришли на очередной осмотр и прививку к своему педиатру. У Маши за неделю до визита на лице появились красные пятнышки, не сыпь, а как будто кровь запеклась под кожей. А за день до визита и на животике такие пятна выступили. Я обратила внимание врача на это, а она сразу заволновалась и послала нас на анализ крови. Она сказала, что судя по всему у Маши понижены тромбоциты в крови, если это подтвердится по анализу крови, то нас оставят на ночь в больнице и сделают вливание иммоноглобулина. Объяснила, что иногда у детей уровень тромбоцитов падает после перенесенной инфекции или даже безпричинно, и одного вливания иммоноглобулина достаточно, чтобы восстановить уровень. Анализ у Маши показал низкий уровень тромбоцитов и нас оставили в госпитале на ночь и сделали вливание иммоноглобулина. Но наш уровень тромбоцитов не поднялся, а опять пошел вниз. Они сделали второе вливание, но опять безрезультатно. Нас выписали домой и сказали, что направят на консультацию в гематологическую клинику детского госпиталя, а пока мы должны приезжать сдавать кровь на анализ через педиатрическую клинику. Через неделю анализы крови опять показывали еще ниже уровень тромбоцитов - у ребенка при таком уровне могут появлятся синяки на теле даже без ушибов, может возникнуть внутреннее кровотечение, а мы даже и не будем знать. Меня это очень тревожило и я сама позвонила в гематологическую клинику, чтобы ускорить процесс попадания к ним на консультацию. Но это не помогло и тогда мои соседи мне посоветовали брать ребенка и самой ехать в детский госпиталь в приемное отделение, чтобы там ребенка осмотрели и решили, что с нами делать. Мы в тот же вечер собрались и поехали. В приемном отделении в Канаде обычно надо ждать несколько часов по живой очереди, чтобы тебя приняли и осмотрел врач. Мы же не задержались там и минуты - нас сразу определили в палату и начали делать анализы, а в 2 часа ночи объявили диагноз. Потом Маше делали забор и анализ костной жидкости (желеобразное вещество внитри наших костей), чтобы определить тип лейкемии. У Маши острая маелоидная лейкемия, а точнее маелоидный синдром (это предлейкемическое состояние, когда число раковых клеток в крови не превышает 25%, у нас он был 13% при поступлении). Но лечение синдрома и самой лейкемии такое же, потому как со временем синдром перерастает в непосредственно лейкемию и другого пути у ребенка нет. При поступлении в больницу и на первом цикле химиотерапии я вела подробный дневник что и как нам делают и как Маша это все переносит. Сейчас же делаю небольшие записи, потому как слишком много всего происходит, а многие циклы по себе похожи. Сейчас Машенька уже на 6-м цикле химиотерапии.



UPD
Еще Люба сказала, что актовегин и прочие ноотропы подталкивают развитие лейкоза (и других видов рака в принципе), что ей невролог про это говорила.
Они делали всего 2 курса инъекций актовегина, но сейчас она очень сильно об этом жалеет.

Спасибо: 0 
Профиль
светик22





Пост N: 2155
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.03.11 17:16. Заголовок: OlgaLD пишет: Слоен..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Слоение ногтей.
Раздутый живот.


На пальцах рук? У нас У Лизы с рождения слоистые ногти на больших пальцах ног, вычитала, что это может быть из-за недостатка кальция. Живот у всех наших большой, а раздутый - это очень большой, или на ощупь как-то определяют?

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 283
Info: Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.03.11 17:51. Заголовок: светик22 пишет: У ..


светик22 пишет:

 цитата:
У Лизы с рождения слоистые ногти на больших пальцах ног

И у нас на ногах слоятся......и живот большой....что то мне страшно,кровь здавали на прошлой недели анализ хороший....

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15354
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.03.11 23:35. Заголовок: OlaOl И у нас на но..


OlaOl
И у нас на ногах слоятся, и живот большой.

Кровь мы тоже сдавали на прошлой неделе.
Надо регулярно сдавать.
Хочу УЗИ сделать органов брюшной полости.

Еще один признак, забыла я написать, Люба упоминала: экскременты буроватого цвета.

Надо руку на пульсе держать...

Спасибо: 0 
Профиль
Inneska





Пост N: 1612
Зарегистрирован: 24.08.08
Откуда: Украина, Донецкая область
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.11 00:51. Заголовок: OlgaLD ой девочки ..


OlgaLD ой девочки и у Алинки ногти на ногах слоятся....и аллергия часто....и животик присутствует...печень с рождения была увеличена ..а анализ крови недавно сдавали, а в нем тромбоциты не делали....теперь колочусь, мож опять нужно сбегать в больницу

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15355
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.11 01:12. Заголовок: Inneska Чтоб были тр..


Inneska Чтоб были тромбоциты, надо просить анализ с лейкоцитарной формулой.

Спасибо: 1 
Профиль
светик22





Пост N: 2159
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.11 02:01. Заголовок: OlaOl пишет: И у н..


OlaOl пишет:

 цитата:
И у нас на ногах слоятся


OlgaLD пишет:

 цитата:
И у нас на ногах слоятся


Тоже с рождения?
OlgaLD пишет:

 цитата:
Чтоб были тромбоциты, надо просить анализ с лейкоцитарной формулой.


Он так и называется? Нам через 2 недели сдавать анализы, мы обычно общий сдаём.

Спасибо: 0 
Профиль
СветланаМ





Пост N: 996
Info: Андрюше 4 года
Зарегистрирован: 04.08.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.11 02:06. Заголовок: OlgaLD пишет: экскр..


OlgaLD пишет:

 цитата:
экскременты буроватого цвета


т.е красноватого что ли?
OlgaLD пишет:

 цитата:
анализ с лейкоцитарной формулой


А в общем этих тромбоцитов нет, я так понимаю?

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15356
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.11 03:22. Заголовок: светик22 пишет: Он ..


светик22 пишет:

 цитата:
Он так и называется?


СветланаМ пишет:

 цитата:
А в общем этих тромбоцитов нет,


Надо просить общий (или клинический) анализ крови с лейкоцитарной формулой.
Если без - то там их не посчитают и вам не напишут.

СветланаМ пишет:

 цитата:
красноватого что ли?


ну я не видела, но я так поняла, что да, с таким оттенком. Как бурый медведь + с чуточку красноватым оттенком это как я себе представляю...

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 7478
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.11 04:04. Заголовок: Дай Бог Коленьке и Ю..


Дай Бог Коленьке и Юлечке скорейшего выздоровления!!!!!!!!

Девочки,я,конечно,понимаю,что все это очень страшно,и не приведи Господь такого никому,но не накручивайте себя так.....

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 42
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.11 07:04. Заголовок: OlgaLD пишет: В кро..


OlgaLD пишет:

 цитата:
В крови пониженное количество тромбоцитов.
На лице, а затем и на теле мелкая сыпь, похожая на аллергическую.
Сыпь называется геморрагическая, она похожа на подкожные кровоизлияния.



Это как у нас было. Только сыпь не похожа на аллергическую, она просто странная , как я уже писала, будто кровь запеклась. Подкожные кровоизлияния - лучшее сравнение, но не аллергическая сыпь. У меня у сына аллергия на пеницилин, и как выглядит аллергическая сыпь мне знакомо. У Маши же было другое, поэтому я и показала врачу.
Пониженное содержание тромбоцитов - главный признак тоже. У нас при поступлении в больницу было 15 тыс. при норме 150-400 тыс. При уровне менее 10 тыс. делают переливание тромбоцитов, а если ребенку нужна операция , то переливают при уровне 50 тыс.
Ничего другого, какOlgaLD пишет:

 цитата:
Слоение ногтей.
Раздутый живот.
УЗИ показывает увеличение печени и селезенки.


у нас не было. Температура тоже былоа в норме. Но многие мамочки больных детей тоже указывают на температуру. Мол у ребенка держалась температура, он был вялый, плохо ел, не активный. Думали, что просто простуда, а в госпитале по анализу крови установили лейкоз. Причем большинство маленьких детей (до года) попадают в больницу именно с температурой, как первым признаком болезни.

Нам каждый день делают развернутый анализ крови, в котором отражаются содержание белых телец, гемоглобина, тромбоцитов и лейкоцитов (они часть белых телец, но очень важны, потому как именно они ведут борьбу с инфекцией в организме.) Если уровень гемоглобина понижен (норма 110-140)- переносит кислород в крови - ниже 70 (ребенок становится бледным, быстро устает, безинициативный), то делают переливание гемоглобина (красной крови). Если уровень тромбоцитов понижен (норма 150 - 400 тыс.) - они отвечают за свертываемость крови - ниже 10 тыс. (ребенок легко преобретает синяки, даже без ушибов, часто встречается внутренее кровоизлияние, кровь идет из носа), то делают их переливание (желтая кровь - по цвету видно). Белые кровяные тельца (норма 5-12)отвечают в организме за борьбу с инфекциями и их не переливают, и если их уровень низкий, особенно лейкоцитов (норма 1,5 - 8,5), если ниже чем 1, а особенно ниже, чем 0.5, то ребенок считается нитропеником, т.е. у него нет защиты иммуной системы и он легко может подхватить любую болезнь или инфекцию и не сможет с ней справиться.

Нам за один цикл химиотерапии далают от 4 до 8 переливаний крови (гемоглобина и тромбоцитов). Кровь берут из банка крови (донорская). Причем гемоглобин - это продукт крови от нескольких доноров, а тромбоциты - обычно один донор.

Мамочки, себя не накручивайте, но за детками следите. Особенно если температура долго держится не особо высокая - около 37,5, и вам ставят диагноз - просто простуда, просите сделать развернутый анализ крови, для своего спокойствия.

И еще, я кажется где-то тут эту информацию уже выкладывала. Наш врач онколог сказал, что 20% детей рождаются с транзитным лейкозом - это значит, что при рождении у этих младенцев в крови уже есть раковые клетки. НО.... Но только 20% от этих младенцев в будущем становятся носителями онкозаболевания - лейкоза или какого-либо другого ( в детстве или в зрелом возрасте). У остальных младенцев (80%) эти раковые клетки куда-то с возрастом исчезают и никогда больше не возвращаются. У нас в отделении лежит 2,5 лет мальчик, которому при рождении поставили диагноз транзитный лейкоз. И то это выявили только случайно (он один из тройни и родился с кучей всяких болячек). В большинстве же случаев, родители даже и не догадываются, что ребенок родился с транзитным лейкозом, потому как такие анализы при рождении никто не делает.

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 285
Info: Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.11 11:19. Заголовок: светик22 пишет: Тож..


светик22 пишет:

 цитата:
Тоже с рождения?

Да,я сразу заметила,а теперь когда колготки одиваешь все цепляется Причем слоятся от начала до конца какими то полосками.....

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 45
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.11 11:29. Заголовок: дарина777 пишет: Да..


дарина777 пишет:

 цитата:
Дай Бог Коленьке и Юлечке скорейшего выздоровления!!!!!!!!



Побольше силенок малышам и победы над болезнью!!! Терпения и поддержки родителям!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Elena.K





Пост N: 255
Info: 29.12.2004
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Кстово
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.11 21:23. Заголовок: Я сегодня разговарив..


Я сегодня разговаривала с Любой . Она уточнила про кал .Он был почти белый и жирноватый.Коле начали переливать кровь ( я так поняла) и после,этого он становится повеселее.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15364
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.11 21:48. Заголовок: Elena.K @@@@@@@@@@@@..


Elena.K @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
светик22





Пост N: 2165
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.11 01:59. Заголовок: OlaOl пишет: Причем..


OlaOl пишет:

 цитата:
Причем слоятся от начала до конца какими то полосками.....


Ага, у нас тоже полосками.
Elena.K пишет:

 цитата:
Коле начали переливать кровь ( я так поняла) и после,этого он становится повеселее.


Выздоровления малышу @@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15371
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.11 02:56. Заголовок: Люба, мама Коли, гов..


Люба, мама Коли, говорит, что ваша молитвенная поддержка очень ощущается, она просила передать, что всем очень благодарна!

Спасибо: 0 
Профиль
Elena24





Пост N: 821
Info: мама-Елена доча-Катюшка родилась 30.12.2009
Зарегистрирован: 20.04.10
Откуда: Россия, Свердловская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.11 18:17. Заголовок: Коле@@@@@@@@@@@@@@@@..


Коле@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
Meri





Пост N: 2674
Info: меня зовут Лена :)
Зарегистрирован: 07.12.05
Откуда: Беларусь
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.11 20:39. Заголовок: Elena24 пишет: ногт..


Elena24 пишет:

 цитата:
ногти у нас тоже слоятся на ногах с рождения

- одна (один?) из стигмов сд

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15382
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.11 20:41. Заголовок: Накручивать себя не ..


Накручивать себя не надо!
Основная мысль Любы и моя вслед за ней была - держать руку на пульсе.
Она повторяет: почему мне говорили регулярно проверять щитовидку, но не говорили ничего про лейкоз пожалуйста, скажи девочкам про лейкоз, ведь нетрудно регулярно сдавать кровь и внимательнее относиться к ребенку.
Она просто хочет, чтобы не повторяли ее ошибку.

Elena24 пишет:

 цитата:
анализы лудший способ проверить


Просто время от времени сдавать кровь на анализ с лейкоцитарной формулой, вот и всё.

Никто не нагнетает панику. Просто факт остается фактом. Врач сказала ей, что детей с СД они видят часто, что по наблюдениям этих врачей, лейкоз у детей с СД в два раза чаще, чем у детей без СД. Разумеется, это не значит, что он у всех детей с СД, просто чаще.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15383
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.11 20:42. Заголовок: Согласна насчет ногт..


Согласна насчет ногтей, они, кажется, у всех деток здесь слоятся.

Спасибо: 0 
Профиль
Elena24





Пост N: 823
Info: мама-Елена доча-Катюшка родилась 30.12.2009
Зарегистрирован: 20.04.10
Откуда: Россия, Свердловская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.11 20:46. Заголовок: удалила нечаянно св..


удалила нечаянно свое сообщение(((((((((((((((((

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 288
Info: Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.11 20:46. Заголовок: Elena24 Лен действит..


Elena24 Лен действительно не накручивай себе,я тоже пвелась на все эти признаки.....нужно просто здать кровь и успокоить уже себя....хотя мы ее здавали на прошлой неделе и как раз с тромбоцитами.....
так что давай не кисни,а иди в больницу.....
И по поводу того что ты сфотала красные кровяные точки на лице.....моя звезда себя иногда так щипает что эти красные точки поболее чем у вас....нащипала она себя вот и все.....в тихушку.....

Спасибо: 0 
Профиль
natik_itium





Пост N: 1543
Info: Настюша родилась 25.01.2010 Мама Наталья
Зарегистрирован: 10.09.10
Откуда: Россия, Владивосток
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.11 23:40. Заголовок: Elena.K пишет: Коле..


Elena.K пишет:

 цитата:
Коле начали переливать кровь ( я так поняла) и после,этого он становится повеселее.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!






Спасибо: 0 
Профиль
Elena24





Пост N: 824
Info: мама-Елена доча-Катюшка родилась 30.12.2009
Зарегистрирован: 20.04.10
Откуда: Россия, Свердловская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.03.11 02:23. Заголовок: OlaOl пишет: так чт..


OlaOl пишет:

 цитата:
так что давай не кисни,а иди в больницу.....

обязательно сходим,для успокоения)))

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 296 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 57
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет