Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови

Здравствуйте,девочки! Унас проблемы!!! в августе лежали с геморрагическим васкулитом в иммунологии. Сейчас лежим в гематологии с тромбоцитопенической пурпурой. Колличество тромбоцитов 45 (норма 250-300). Лечат опять дексаметазоном. Кто-нибудь сталкивался с таким состоянием?

 Отправлено: 10.03.11 11:32. Заголовок: Foxy пишет: Я когда..

Foxy пишет:

цитата:

Я когда про возможности пересадки спрашивала, мне уклончиво было сказано, если в вам и сделают, то вы будете первыми в мире.

Я сегодня разговаривала с нашим лечащим врачом по поводу пересадки костного мозга детям с СД. В нашем госпитале такую операцию делали деткам с СД. Самое главное, что он сказал, что дети с СД гораздо лучше реагируют на химиотерапию, чем обычные дети и процент вылечивания после обычной химии гораздо высок (вы это уже слышали). В исключительных случаях случаются рецедивы (лейкимия опять возвращается), но это бывает очень редко для деток с СД. Тогда они рассматривают возможности другой химиотерапии и только в крайнем случае - пересадку костного мозга. Почему в крайнем - он сказал, что детки с СД очень тяжело переживают процесс пересадки (операцию ) и приживания донорского костного вещества, в сравнении с обычными детками. Поэтому врачи стараются избежать этой процедуры и лечить лейкимию у детей с СД при помощи химиотерапии. Но все же такие операции делают, но с меньшим успехом - я так понимаю, что не все дети переживают это.

Foxy пишет:

цитата:

нашим пересадки не делают, логически понятно, точно такого донора не найти и даже брат не подойдет

По поводу донора костного мозга для детей с СД - это может быть любой человек (может родственник, а может и нет), самое главное - не человек с СД. Я раньше считала, что донором может быть только такой же человек с СД, но я ошибалсь.

 Отправлено: 10.03.11 13:09. Заголовок: Chestnut пишет: Я р..

Chestnut пишет:

цитата:

Я раньше считала, что донором может быть только такой же человек с СД, но я ошибалсь.

Насколько я поняла, именно так сказали Любе, что обычный костный мозг с 46 хромосомами не подойдет...

 Отправлено: 11.03.11 00:46. Заголовок: OlgaLD пишет: Наско..

OlgaLD пишет:

цитата:

Насколько я поняла, именно так сказали Любе, что обычный костный мозг с 46 хромосомами не подойдет...

Оля, я тоже так думала, поэтому и вопрос этот подняла. Костный мозг с 46 хромосомами тоже подойдет, проблема в самой операции и дальнейшем приживании. Но случаи такие есть, т.е. деткам с Сд делают пересадку.

 Отправлено: 11.03.11 03:02. Заголовок: Chestnut Вам виднее,..

Chestnut Вам виднее, я не в теме.

 Отправлено: 11.03.11 03:02. Заголовок: OlgaLD Оля, а как ж..

OlgaLD Оля, а как же переливание крови? Ведь Маше в госпитале переливают кровь постоянно и берут ее из банка крови, и не смотрят кровь ли это обыкновенного человека или человека с СД. Скорее всего вся кровь в банке крови от обычных доноров, главное, чтобы группа и резус совпадали. Я так понимаю, что никакого конфликта в организме по этому поводу не происходит.

 Отправлено: 11.03.11 13:32. Заголовок: Chestnut Ну да, кро..

Chestnut
Ну да, кровь переливают обычную. Но кровь же не должна "приживаться", как костный мозг... Ну я не знаю.

 Отправлено: 11.03.11 21:31. Заголовок: OlgaLD пишет: Но кр..

OlgaLD пишет:

цитата:

Но кровь же не должна "приживаться",

Да нет, Оль, бывает индивидуальная несовместимость даже при совпадении группы и резуса. Поэтому всегда проводят перед переливанием пробу (я в своё время работала в реанимации, это было обязательным). Кровь, по сути - тоже инородное тело, только в "подвижном" состоянии, а не "пришивается".

 Отправлено: 11.03.11 22:38. Заголовок: natik_itium Я уже ск..

natik_itium Я уже сказала, я в этом особо не разбираюсь и не спорю ни с чем.

 Отправлено: 12.03.11 01:50. Заголовок: Chestnut пишет: Ве..

Chestnut пишет:

цитата:

Ведь Маше в госпитале переливают кровь постоянно и берут ее из банка крови, и не смотрят кровь ли это обыкновенного человека или человека с СД

Я об этом тоже задумывалась, когда Лизочке делали операцию и соответственно переливание крови (эритроцитов).
У нас родственники-знакомые оперируемых должны обязательно сдать кровь, пополнить банк крови. 5-6 человек на 1 оперируемого.

 Отправлено: 19.03.11 15:26. Заголовок: У Сёмы лейкоз. Легли..

У Сёмы лейкоз. Легли в Морозовскую.

Так получилось, что я вчера была в Перми, с ним лег муж. Сегодня рано утром я вернулась, собираюсь, еду мужа менять.

Пункция для определения типа лейкоза будет в понедельник. Пока поставили катетер в руку, льют антибиотики, глюкозу и тромбоциты.

По тромбоцитам история - 35 во вт, 27 в чт, 90 вчера.

Анализ крови берут каждый день, советуют купить акучек, он меньше травмирует.

История эта теперь года на два при хорошем раскладе.

После определения типа лейкоза - химия. Какая, в каком режиме, сколько курсов - все определится позднее - какой тип, как будет переносить, выдержит ли сердце и т.д.

Если смогу - буду сюда писать.

 Отправлено: 19.03.11 15:31. Заголовок: mama_up mama_up пиш..

mama_up
mama_up пишет:

цитата:

У Сёмы лейкоз.

Я этого и боялась

Постарайтесь организовать ноутбук или что-то в этом роде себе в больницу, правда! Ведь иначе там свихнуться можно, а так- весь мир в виде интернета под рукой.

Пусть всё будет хорошо!

 Отправлено: 19.03.11 15:35. Заголовок: mama_up Семушке пос..

mama_up
Семушке поскорее побороть болезнь, маме с папой сил и терпения!

 Отправлено: 19.03.11 15:47. Заголовок: mama_up Помоги Госпо..

mama_up Помоги Господи Сёмушке справиться с этой напастью...дай Бог вам силы и терпения,а ему здоровья!!!!

 Отправлено: 19.03.11 15:57. Заголовок: mama_up Семушка,держ..

mama_up Семушка,держись,котенок! Родителям сил и веры в лучшее!Мы с вами!!!

 Отправлено: 19.03.11 16:17. Заголовок: mama_up Семушке сил ..

mama_up Семушке сил справиться с болезнью.Родителям сил и терпения!

 Отправлено: 19.03.11 16:44. Заголовок: mama_up дай Бог Сем..

mama_up дай Бог Семе все преодолеть!!!

 Отправлено: 19.03.11 17:08. Заголовок: mama_up пишет: У Сё..

mama_up пишет:

цитата:

У Сёмы лейкоз

Бедный малыш
Сил Сёмику и вам! Пусть всё будет хорошо!!!

 Отправлено: 19.03.11 17:39. Заголовок: mama_up Дай Бог вам ..

mama_up Дай Бог вам с Сёмушкой сил и терпения побороть болезнь!!!!! Пускай всё хорошо будет!!!

OlgaLD пишет:

цитата:

Постарайтесь организовать ноутбук или что-то в этом роде себе в больницу, правда! Ведь иначе там свихнуться можно, а так- весь мир в виде интернета под рукой.

Да-да!!!

 Отправлено: 19.03.11 18:32. Заголовок: mama_up Семушке Вызд..

mama_up Семушке Выздоровления, вам Терпения и Удачи! @@@@@@@@

 Отправлено: 19.03.11 19:24. Заголовок: mama_up Мужества в..

mama_up Мужества вам и терпения! Семочке выздоровления!

 Отправлено: 19.03.11 19:43. Заголовок: mama_up Не отчаивайт..

mama_up Не отчаивайтесь,держитесь и самое главное верьте....Скорейшего вам выздоровления....!

 Отправлено: 20.03.11 00:21. Заголовок: mama_up держитесь и..

mama_up держитесь и верьте.Семе сил!!

 Отправлено: 20.03.11 00:26. Заголовок: mama_up держитесь!Си..

mama_up держитесь!Сил вам и здоровья Сёмушке!!

 Отправлено: 20.03.11 11:46. Заголовок: mama_up пишет: mama..

mama_up

OlgaLD пишет:

цитата:

Я этого и боялась

Я тоже - у нас с Машей все тоже начиналось с тромбоцитов.

Семушке удачи и выздоровления!!! Вам родителям, терпения, здоровья и удачи!!!

Не знаю как вас зовут. Дорогая мамочка! Мы с доченькой Машей сейчас тоже находимся в больнице (уже 7 месяцев) - у Маши тоже лейкоз. Если у вас будут вопросы, сомнения или просто нужна моральная поддержка, обращайтесь, я отвечу (по возможности) на ваши вопросы. Не отчаивайтесь, верьте в своего сыночка, в свои силы - болезнь обязательно отступит!!!

mama_up пишет:

цитата:

Анализ крови берут каждый день, советуют купить акучек, он меньше травмирует.

Что такое акучек? Маше сразу сделали операцию - установили Центральную венозную линию (ЦВЛ) с 2-мя каналами ( у нее с правой стороны груди торчит трубочка с 2-мя каналами, которая внутри тела ведет в центральную вену). Таким образом ребенка не травмируют, а все лекарства подают непосредственно с помощью ЦВЛ, да кровь каждый день берут через нее же.

mama_up пишет:

цитата:

История эта теперь года на два при хорошем раскладе.

Не накручивайте себя заранее. Конечно, диагноз страшный, но если вы посмотрите в начало этой темы, да вам врачи наверное это говорили - детки с СД чаще заболевают лейкозом, но и процент вылечиваня у них гораздо выше, чем у обыкновенных детей, и химию они переносят легче. Живите одним днем и не забывайте про надежду!

mama_up пишет:

цитата:

выдержит ли сердце

У Семы проблемы с сердечком?

OlgaLD пишет:

цитата:

Постарайтесь организовать ноутбук или что-то в этом роде себе в больницу, правда! Ведь иначе там свихнуться можно, а так- весь мир в виде интернета под рукой.

Ноутбук - это самое главное!! Потому как приходится неделями сидеть в одной палате в изоляции, если нет связи с миром, то можно просто сойти с ума!

Еще раз - удачи вам и Семочке!!!

 Отправлено: 21.03.11 06:17. Заголовок: Тааааак, вот спрашив..

Тааааак, вот спрашивается зачем я сюда на ночь глядя зашла.... Теперь изведусь вся.... У Варенки в роддоме и потом в недоношенных были тромбоциты 25 и самые низкие 20(дексаметазон по моему кололи) и потом после 2 операции на сердечке около 40 они были... Потом наладилось все само собой- вот теперь переживаю- это просто так было(ну в смысле из-за угнетения функции печени после операции и т.д.) или это таки предпосылки к более серьезным проблемам.... Быстрей бы уже грипп этот гадкий в городе закончился- пойдем кровь сдадим, успокоим мою мнительность....

 Отправлено: 21.03.11 13:35. Заголовок: Простомама Даша, не..

Простомама Даша, не надо себя заранее накручивать!!! Я по себе знаю - походишь по форуму в других темках и кажется, что у твоего ребенка и этот орган шалит, и другой не в порядке. Прочь плохие мысли! Только позитив!!!

Простомама пишет:

цитата:

из-за угнетения функции печени после операции и т.д.)

Тромбоциты к функции печени не имеют никакого отношения. Это показатель свертываемости крови. Если уровень тромбоцитов ниже нормы, то ребенок может легко получать новые синяки даже без падений и видимых травм. У некоторых деток уровень тромбоцитов может упасть после перенесенной инфекции или операции. Затем уровень может восстановиться, прийти в норму. Вы скорее всего к этой категории и относитесь. Здоровья Варюше!!! Душевного спокойствия маме Даше!!!

 Отправлено: 21.03.11 15:40. Заголовок: mama_up , держитесь...

mama_up , держитесь. Сил вам. Пусть все будет хорошо.

 Отправлено: 23.03.11 13:45. Заголовок: mama_up Дай бог ВАМ ..

mama_up Дай бог ВАМ сил, терпения и скорейшего выздоровления!

Девочки, про какие пятна вы пишете? У Ангела с неделю пятна на шеи появились. То бледнее то краснее. Они похожи, пардон за сравнение, на "засосы" Я думала может аллергия на лекарство. Мы сейчас проходим курс лечения склеродермии. Пьем курантил. аевит. Делаем в икру "лимфотропную терапию"(лидаза, гидрокартизон, гипорин)

 Отправлено: 25.03.11 01:37. Заголовок: Татьяна-Ангелина пиш..

Татьяна-Ангелина пишет:

цитата:

Девочки, про какие пятна вы пишете?

Таня, у нас врачи эти пятна называют "петикия" , они в виде маленьких красных точечек на теле (у Маши были на лице, на груди и животике), похожих на небольшие кровоизлияния (как буд=то сосудик лопнул и кровь под кожей запеклась). Потом в госпитале, когда они искали вену для катетера для капельницы- гнули руку в разные стороны, сжимали - то вся рука была покрыта такими пятнышками, мелкими-мелкими. Кто-то тут сравнивал это с сыпью, я считаю, что это не похоже на сыпь, если присмотреться. Пятнышки темно красного цвета, скорее бардовые.

Название вами перечисленных лекарств, мне, к сожалению, ни о чем не говорит. Поинтересуйтесь у ваших врачей, что назначили лекарства, может это и есть аллергия на что-то. Каждое лекарство дает побочный эффект, но не на всех.
Для успокоения можете сдать анализ крови. Я уже по себе поняла, что лучше перебдеть, чем недобдеть.

 Отправлено: 25.03.11 23:00. Заголовок: Chestnut Наташ, спа..

Chestnut Наташ, спасибо за пояснения. Вчера уже с утра побежали анализ сдавать. Еле дождалась результата. Все нормально. А пятна стали бледнее. Может правда на лекарства. Я перестала давать. Только в икру уколы сейчас ставим, но мы их в прошлом году тоже ставили, не было аллергии.

цитата:

Я уже по себе поняла, что лучше перебдеть, чем недобдеть

Это уж точно!!!

 Отправлено: 26.03.11 00:45. Заголовок: mama_up Пускай Семуш..

mama_up Пускай Семушка побыстрее выздоравливает! А вам терпения и сил помочь своему солнышку!

 Отправлено: 26.03.11 00:52. Заголовок: mama_up Сёмушке скор..

mama_up Сёмушке скорейшего выздоровления!!!

 Отправлено: 26.03.11 01:08. Заголовок: Татьяна-Ангелина пиш..

Татьяна-Ангелина пишет:

цитата:

Все нормально

Молодцы!!!! А аллергия на лекарства тоже может появиться не сразу, а по мере накопления его в организме. Так что следите и за этим тоже. Здоровья Ангелочку вашему!!!

 Отправлено: 28.03.11 12:12. Заголовок: Chestnut Наташа спас..

Chestnut Наташа спасибо большое.
Вашей Машуньке очень скорейшего выздоровления! Ну а Анютке, пока дожидается сестренку из госпиталя, побольше совать свой носик во все интересные уголки вашего дома

 Отправлено: 28.03.11 14:40. Заголовок: Chestnut пишет: Что..

Chestnut пишет:

цитата:

Что такое акучек?

У нас у Анельки диабет и мы пользуемся измерителем сахара крови фирмы Accu-Chek. В данном случае , я думаю , что речь идёт об автоматическом прокалывателе. Действительно , я на себе проверяла , при помощи него прокалывать кожу для взятия анализа крови не больно. Прокалыватель можно купить в диабетической аптеке.

 Отправлено: 28.03.11 15:13. Заголовок: Натали давала уже сс..

Натали давала уже ссылку на свой ЖЖ. Теперь, из больницы, она не может выходить на форум, так что я еще раз в этой теме дам ссылку. У кого есть ЖЖ, пожалуйста, давайте поддерживать Натали. Она старается писать о своих больничных буднях с юмором.
http://mama-up.livejournal.com/

 Отправлено: 28.03.11 16:45. Заголовок: OlgaLD а у кого нет ..

OlgaLD а у кого нет - не получится там оставить комментарий?

 Отправлено: 29.03.11 13:08. Заголовок: OlgaLD OlgaLD пишет:..

OlgaLD OlgaLD пишет:

цитата:

У кого есть ЖЖ, пожалуйста, давайте поддерживать Натали

Ксюша Ксюша пишет:

цитата:

а у кого нет - не получится там оставить комментарий?

Нет, Ксюша, не получится. У Натали отключена опция анонимного сообщения, и если у вас нет ЖЖ, то вы не сможете оставить сообщение. Я пыталась...

На сколько я поняла из ее журнала, у Серафима такая же форма лейкоза, как и у Маши (AML - моелоидный лейкоз), но протокол лечения у них почему-то укорочен (4 цикла), а у нас 6 ( для детей с СД). Да и сам первый цикл отличается от нашего. Я журнал не вела, но куча записей по всем циклам у меня есть, и как Маша на них реагировала. Если бы это было кому интересно , то можно и вкратце описать. Сейчас мы в конце 6-го цикла, вы по нашим бусам мужества видели через что ребенок прошел.

 Отправлено: 30.03.11 01:30. Заголовок: Chestnut пишет: вы ..

Chestnut пишет:

цитата:

вы по нашим бусам мужества видели через что ребенок прошел.

Видели, Машеньку очень жалко и мы ей гордимся, она большая молодчинка

 Отправлено: 01.04.11 11:57. Заголовок: Всем привет, это mam..

Всем привет, это mama_up

Мучаюсь с Интернетом, стабильно могу только с телефона постить в ЖЖ.
Анонимные комменты там правда отключены, поле для меня слишком деликатно, чтобы открыть комментить всем.

Ко всему прочему - не помню пароль сюда, а в профиле не забила никакой мыл, поэтому и восстановить не могу.

Сейчас уникальная возможность Инета, не хочу на это время тратить.

Спасибо огромное, что там поддерживаете, почитала - столько пожеланий здоровья!

У Семы острый миелобластный лейкоз.
Протокол немецкий для детей с СД, 4 блока химии.

Наверное, есть разные методики этих протоколов, раз у Маши было 6. (Что такое бусы мужества?)

Вчера был последний день химии. Сегодня я записала в контрольном журнале "Восстановление, день 1"

Переносит с эксцессами. То приступы удушья, то вот эритромассу не принял, проснулся на утро после переливания весь желтый как лимон включая глаза. Плакал "раствором фурацилина". Но говорят, самая жесть начнется после химии.

Скулит. Начал узнавать некоторых врачей. На завотд неизменно кричит. К лечащему врачу уже проявляет благосклонность.

Атмосфера тут не очень. Некоторые мамочки не приглянулись сразу и потом стало понятно, что и правильно не приглянулись. Не родственные души. Поступили еще новенькие, налаживаю отношения с ними во время кратких свиданий около холодильника и ведра с памперсами.

А вот персонал хороший. Обнимать не бросаются, но во всем помогают.