Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови-3

Возможные ранние признаки лейкоза
http://ru-downsyndrome.livejournal.com/165127.html

mama_up пишет:

цитата:

В 2013 году вышла "Книга в помощь" - пособие по детскому лейкозу для родителей. На сайте http://onkobook.ru/ можно скачать книгу в электронном виде и оставить заявку на получение бумажной версии. Книга бесплатно рассылается родителям, оставившим заявку.

 Отправлено: 06.03.13 00:31. Заголовок: mama_up Натали,какие..

mama_up Натали,какие вы молодцы!

 Отправлено: 06.03.13 01:24. Заголовок: mama_up пишет: наша..

mama_up пишет:

цитата:

наша прихожая все еще склад.

зато какой полезный склад!

 Отправлено: 06.03.13 17:13. Заголовок: Товарищи администрат..

Товарищи администраторы, поменяйте, пожалуйста, текст в первом сообщении этой темы. Книга вышла, мы ее рассылаем, а не просто собираем адреса.

Что-нибудь типа:

В 2013 году вышла "Книга в помощь" - пособие по детскому лейкозу для родителей.
На сайте http://onkobook.ru/ можно скачать книгу в электронном виде и оставить заявку на получение бумажной версии. Книга бесплатно рассылается родителям, оставившим заявку.

 Отправлено: 06.03.13 17:24. Заголовок: ok..

ok

 Отправлено: 06.03.13 17:53. Заголовок: OlgaLD пишет: ok С..

OlgaLD пишет:

цитата:

ok

Спасибо большое!

 Отправлено: 13.03.13 12:47. Заголовок: Девочки мне сегодня ..

Девочки мне сегодня в ОК прислала девочка сообщение.
Это наша малышка, с СД сейчас нуждается в помощи.Может не деньгами...а памперсами и питанием.Ну и сбор денежный тоже необходим.
http://vk.com/club50333263 Группа в контакте.
НАСТЕНЬКА ЧЕРНОУСОВА, 2 годика. Лейкоз. Проходит лечение в Центре детской гематологии им. Дмитрия Рогачёва (ФНКЦ ДГОИ), боксированное отделение гематологии/онкологии, педиатрия 1Д, 11 палата. Лечение по квоте, бесплатное.
Мама Настеньки ждет малыша и находится на последнем месяце беременности. Им необходимы услуги няни, а также нужна помощь на текущие дополнительные расходы (средства гигиены, лекарства, которые не входят в перечень препаратов по квоте, питание).
СУММА СБОРА - 255600 руб, в том числе на оплату услуг няни - 105600 руб
на допрасходы - 150000 руб. (ориентировочно)

Просьба о помощи и обоснование расходов: vk.com/topic-50333263_28029569
http://www.odnoklassniki.ru/profile/551804448272 страничка мамы Настеньки на Одноклассниках.
Девочки сделайте срочный перепост.

 Отправлено: 13.03.13 13:08. Заголовок: OlaOl OlaOl малышка ..

OlaOl OlaOl малышка маленькая(((
Господи,спаси и сохрани!!!
в соц сетях перепостила
оль,а страничка на одноклассниках ты правильную ссылку дала?
что то там по моему дрругая женщина и про настеньку не слова

 Отправлено: 13.03.13 13:08. Заголовок: http://images.vfl.ru..

 Отправлено: 13.03.13 13:16. Заголовок: alisochka пишет: чт..

alisochka пишет:

цитата:

что то там по моему дрругая женщина и про настеньку не слова

Машуль я исправила,это я загнала ,но та женьщина тоже им помогает.

 Отправлено: 13.03.13 13:53. Заголовок: сделала перепост..

сделала перепост

 Отправлено: 13.03.13 14:13. Заголовок: Спасибо девочки :sm3..

Спасибо девочки

 Отправлено: 13.03.13 14:39. Заголовок: сделаем отдельную те..

сделаем отдельную тему

 Отправлено: 13.03.13 14:47. Заголовок: OlgaLD пишет: сдела..

OlgaLD пишет:

цитата:

сделаем отдельную тему

Спасибо Оль

 Отправлено: 14.03.13 00:01. Заголовок: Вчера мы с соавтором..

Вчера мы с соавтором "Книги в помощь" психологом Марией Козловской ходили на "Детское радио" разговаривать о детской онкологии.



Послушать можно на Москва.фм.

[url=http://www.moskva.fm/share/2017/20130312/fromtime:22:02:00]click herehttp://www.moskva.fm/share/2017/20130312/fromtime:22:02:00[/url]

и на самом Детском радио

http://www.deti.fm/programs/tdv/

 Отправлено: 15.03.13 01:08. Заголовок: Я послушала сегодня...

Я послушала сегодня. Ведущий понравился, очень толково вел разговор.
mama_up , Просто замечательно: по-деловому, умно, доброжелательно ко всем!
Особенно я впечатлилась мыслью, что надо дать себе время и право на переживание ЛЮБЫХ эмоций. До меня это доходит очень постепенно.
Натали, ты просто молодец!

 Отправлено: 15.03.13 17:38. Заголовок: Маша+Ваня Спасибо :)..

Маша+Ваня Спасибо :)

 Отправлено: 17.05.13 14:59. Заголовок: mama_up Натали, как ..

mama_up Натали, как у вас дела? Как Серафим? Что-то пропали...

 Отправлено: 14.06.13 14:41. Заголовок: Пока по плану все, с..

Пока по плану все, спасибо за беспокойство. Химия закончилась, посещаем гемцентр раз в месяц для контроля крови. В начале июня врач со скрипом разрешила свозить Сему в отпуск, но без перемены климата и без перелетов самолетом. Съездили в Киев. Это первый отпуск за три с половиной года.

Вернулись, начинаю работу над вторым изданием "Книги в помощь".

 Отправлено: 14.06.13 17:09. Заголовок: mama_up :sm36: ..

mama_up

 Отправлено: 14.06.13 18:12. Заголовок: mama_up :sm36: :s..

mama_up

 Отправлено: 18.06.13 16:07. Заголовок: mama_up Удачи!!!..

mama_up Удачи!!!

 Отправлено: 18.06.13 16:12. Заголовок: mama_up ттт на вас!!..

mama_up ттт на вас!!! удачи!!!

 Отправлено: 18.06.13 17:36. Заголовок: mama_up :sm36: :sm..

mama_up

 Отправлено: 20.06.13 03:51. Заголовок: Нашли партнера для и..

Нашли партнера для издания пособия по лейкозу на Украине.

В начале июня мы поехали в долгожданный отпуск, первый за последние три года. Онкологи все еще категорически не советуют Семе менять климат и летать самолетом, поэтому мы поехали на поезде в Киев.

В первую очередь я поняла, что Киев — это фитнес. Крутые холмы + брусчатка + бордюры без съездов + Сема в коляске... И тебе кардио-тренировка, и силовая. :)

Когда я попривыкла к рельефу и смогла смотреть не только “в пол”, а и по сторонам тоже, Киев стал кружевом, вязаными салфетками, узорами на торте и даже традиционной для Индии росписью хной. На какое здание не посмотри, оно все в завитушках, рюшечках, лепнине и барельефах. Можно просто встать посередине любой улицы центра и полдня разглядывать дома.

В Киеве мы встретились с Викторией Веретенниковой, психологом волонтерского проекта «Радуга жизни» при благотворительном фонде «Право на жизнь». Договорились, что как только все соавторы дадут добро, будем издавать «Книгу в помощь» на Украине. На данный момент 13 авторов и художников ответили, пятерых жду и еще буду запрашивать канадский госпиталь чуть позже.

Перевод на украинский решили пока не делать. Вика подарила мне три брошюры для родителей, которые издали в Киеве — они все на русском. Тем не менее некоторая локализации нашего пособия по лейкозу для Украины потребуется: нужно заменить списки благотворительных фондов и учреждений реабилитации, полностью переделать главу о больничных и инвалидности и получить одобрение в виде предисловия украинского онколога.

К нам в гости Вика пришла вместе с дочкой, которая очень быстро подключилась к процессу обсуждения нового тиража и стала вести протокол. Очень удобно :) все под контролем.

 Отправлено: 11.01.14 10:43. Заголовок: Не знаю куда написат..

Не знаю куда написать. Решила здесь. Посмните, я рассказывала вам, что у нас в Торонто еще у одной мамочки родились девочки близняшки с синдромом? Им уже годик исполнился в конце декабря. Родились они слабенькими 7-месячными и долго оставались в госпитале. Зовут малышек Шарлот и Элла. Элле после рождения сделали операцию на кишечнике. Этим летом они обе перенесли операцию на сердце. Столько всего выпало на их долю!
Сегодня я разговаривала с их мамой. Девченки слабенькие. Шарлот немного сильнее Эллы, она хорошо держит головку и сидит с помощью мамы. Элла еще не держит хорошо голову в вертикальном положении. Есть проблемы с едой - Шарлотт хорошо пьет из бутылочки, пробует пюрешки, но большую часть выплевывает. Элла же еще питается чрез трубочку из-за часттого срыгивания. Но хуже всего то, что у Шарлот диагностировали миелодиспластный синдром (MDS) - это начало лейкемии (AML). Они попали на лечение к нашему доктору (что наблюдал за Машей в госпитале), я считаю к одному из самых лучших. Но их еще не госпитализировали, но на сколько я понимаю, это не за горами. Мамочка оптимистка и я ее в этом поддерживаю. Но они столько времени скитаются по госпиталям - 4 месяца после родов, 2 месяца с операцией на сердце и вот опять предстоит госпитализация ( мы с Машей провели в госпитале 7 месяцев). Мамочке сказала, что она может на нас рассчитывать во всем.
Если можете, помолитесь за малышек. Они единственные дети в семье и очень долгожданные. Так хочется, чтобы все у них было хорошо, и в первую очередь со здоровьем! Чтобы они забыли про болезни и радовали своими успехами родителей!

 Отправлено: 11.01.14 11:15. Заголовок: Господи спаси и сохр..

Господи спаси и сохрани Шарлот и Эллу.Пусть Шарлот справится с болезнью,родителям огромной веры и терпения!!!!
Наташа,хорошо что она попала к вашему доктору,пусть все будет хорошо!!!

 Отправлено: 11.01.14 17:08. Заголовок: Chestnut Удачи Шарло..

Chestnut Удачи Шарлотт и Элле!! Чтобы все болячки обошли стороной!

 Отправлено: 11.01.14 18:32. Заголовок: Chestnut Это очень х..

Chestnut Это очень хорошо, что мама оптимистка. Дай, Бог, девчушкам здоровья!

 Отправлено: 11.01.14 19:16. Заголовок: Chestnut Дай Бог здо..

Chestnut Дай Бог здоровья девочкам!

 Отправлено: 11.01.14 19:34. Заголовок: Chestnut Бедные мал..

Chestnut
Бедные малышки ,сколько всего терпят
Дай Бог им крепкого здоровья и родителям сил!!!

 Отправлено: 11.01.14 20:36. Заголовок: Chestnut пишет: Так..

Chestnut пишет:

цитата:

Так хочется, чтобы все у них было хорошо, и в первую очередь со здоровьем! Чтобы они забыли про болезни и радовали своими успехами родителей!

Пусть так и будет!
Господи, помоги Шарлот и Элле!
Бедные детки, сколько всего на них свалилось с самого рождения! Сил им и их родителям и скорейшего выздоровления!

 Отправлено: 11.01.14 20:45. Заголовок: Помоги, Господи, мал..

Помоги, Господи, малышам!

 Отправлено: 11.01.14 20:55. Заголовок: Наташа дай Господь з..

Наташа дай Господь здоровья девочкам!!!

 Отправлено: 11.01.14 21:32. Заголовок: Господи,помоги девоч..

Господи,помоги девочкам поправиться!!

 Отправлено: 15.01.14 16:46. Заголовок: Пусть девочки вылеча..

Пусть девочки вылечатся побыстрее!

 Отправлено: 15.01.14 21:12. Заголовок: Chestnut Дай Бог здо..

Chestnut Дай Бог здоровья малышкам !

 Отправлено: 15.01.14 22:51. Заголовок: Господи, помоги Шарл..

Господи, помоги Шарлот и Элле поскорее поправиться!

 Отправлено: 15.01.14 22:55. Заголовок: Здоровья Шарлот и Эл..

Здоровья Шарлот и Элле !

 Отправлено: 16.01.14 11:52. Заголовок: Наташа, дай Бог дево..

Наташа, дай Бог девочкам здоровья! Надо ж такие маленькие и столько болячек на них за раз свалилось.
Наташа, если надо наша помощь, то мы всегда пожалуйста....Может родители девочек захотят пообщаться с другими родителями из нашего региона. У нас на Facebook есть две группы, где наши местные семьи общаются:Down Syndrome Association of York Region и Circle 21 Great Toronto Area. Там можно задать любые вопросы.
Будем молиться за девочек! Дай Бог что их здоровье поправилось!

 Отправлено: 22.01.14 17:27. Заголовок: Друзья, со вторым из..

Друзья, со вторым изданием "Книги в помощь" засада - дизайнер ушла в декрет.

Может быть у вас есть знакомый, который может взять на себя доверстывание второго издания? задачка волонтерская.