Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови-3

Возможные ранние признаки лейкоза
http://ru-downsyndrome.livejournal.com/165127.html

mama_up пишет:

цитата:

В 2013 году вышла "Книга в помощь" - пособие по детскому лейкозу для родителей. На сайте http://onkobook.ru/ можно скачать книгу в электронном виде и оставить заявку на получение бумажной версии. Книга бесплатно рассылается родителям, оставившим заявку.

 Отправлено: 26.11.15 08:42. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

молитва творит чудеса В воскресенье нас навестили друзья моей старшей дочери. Сказали, что у них есть знакомые, которые могут нам предоставить жильё. Это испытание для меня показало, сколько неравнодушных людей вокруг. И воистину "не не имей 100 рублей, а имей 100 друзей". Безмерно всем благодарна!!!

Вера, как здорово! Слава Богу, что все таки мир не без добрых людей!

 Отправлено: 26.11.15 08:50. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

А вообще сегодня был профессорский обход, и дама-профессор сказала, что это девушка-загадка. Не знают они, что у нас... Показатели спонтанно стали восстанавливаться, хотя до нормы ещё далеко. Температура нестабильная, в общем, ждём последнего анализа...

Дай Бог , что бы все само восстановилось..и диагноз не подтвердился. Аленушке выздоравливать поскорее!

 Отправлено: 27.11.15 02:22. Заголовок: Хельга , спасибо!!! ..

Хельга , спасибо!!! В выходные придут друзья, обязательно попрошу... Диагноз нам так и не говорят((( ждём результатов трепанобиопсии.

 Отправлено: 27.11.15 11:30. Заголовок: VseSbudetsa Алёнушк..

VseSbudetsa
Алёнушке поскорее выздороветь и восстановиться после болезни! Дай Бог чтобы диагноз не подтвердился.

 Отправлено: 27.11.15 16:30. Заголовок: Спасибо, девочки!!! ..

Спасибо, девочки!!!
Сегодня нам огласили наш приговор. Все-таки острый миелобластный лейкоз. Это не самый плохой диагноз в нашем случае: лечится без пересадки км, и химию наши дети хорошо переносят. Слава Богу за все!!!

 Отправлено: 27.11.15 23:43. Заголовок: Будем надеяться на л..

Будем надеяться на лучшее!!!

 Отправлено: 28.11.15 03:34. Заголовок: VseSbudetsa А когда ..

VseSbudetsa А когда начнут капать химию? И сколько сеансов предполагается провести? Врачи что-то по этому поводу говорят?
Аленушке как можно легче перенести все процедуры!
А мы будем молиться и надеяться на лучшее.

 Отправлено: 28.11.15 03:58. Заголовок: Химию начнут делать ..

Химию начнут делать завтра утром. Хотели сегодня, но доктор не успела что-то подготовить, поскольку её коллеги были на еженедельной конференции, а она дежурила одна. Про курс толком ничего не сказала. Пока цитозар на семь дней, по реакции будут смотреть что, когда и сколько добавлять...

 Отправлено: 28.11.15 04:00. Заголовок: Спасибо за поддержку..

Спасибо за поддержку!!!

 Отправлено: 28.11.15 14:18. Заголовок: VseSbudetsa Верочка,..

VseSbudetsa Верочка, душой мы с вами, Господи помогай Аленушке и докторам - делать все правильно!

 Отправлено: 28.11.15 17:15. Заголовок: OlgaLD Оленька, спас..

OlgaLD Оленька, спасибо!!!

 Отправлено: 28.11.15 22:07. Заголовок: VseSbudetsa Господи..

VseSbudetsa
Господи помоги Алёнушке !

 Отправлено: 28.11.15 22:08. Заголовок: Помоги Господь мл. Е..

Помоги Господи мл. Елене перенести всё без осложнений. Верочка , сил и терпения. Буду молиться за вас.

 Отправлено: 28.11.15 23:35. Заголовок: Господи помоги Алену..

Господи помоги Аленушке !

 Отправлено: 28.11.15 23:37. Заголовок: VseSbudetsa Вера, си..

VseSbudetsa Вера, сил вам с Аленой!!!!

 Отправлено: 29.11.15 03:54. Заголовок: VseSbudetsa Будем де..

VseSbudetsa Будем держать кулачки, чтоб всё шло благополучно!@@@@@@@@@@@@@@@
Аленушка обязательно справится!

 Отправлено: 29.11.15 04:11. Заголовок: Молюсь за вас!..

Молюсь за вас!

 Отправлено: 29.11.15 12:44. Заголовок: Господи,помоги Алену..

Господи,помоги Аленушке!!!Вера,держись и верь!!!

 Отправлено: 30.11.15 00:04. Заголовок: Господи помоги Алёну..

Господи помоги Алёнушке справится с болезнью, Верочка сил вам и терпеня!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 01.12.15 00:56. Заголовок: Вера, химию начали д..

Вера, химию начали делать? Как Аленушка? Сил ей и тебе!@@@@@@

 Отправлено: 01.12.15 03:21. Заголовок: Кирюша Люба ОльгаВл ..

Кирюша Люба ОльгаВл Fruuu Хельга TanyaSpb Nadya 2010 Alona я очень вам всем признательные за добрые слова!!!

 Отправлено: 01.12.15 03:32. Заголовок: Химию начали с суббо..

Химию начали с субботы. Двое суток капали круглосуточно, с сегодняшнего дня 2 раза в день. Дозы очень маленькие: в 10-20 раз меньше доз для обычных детей. Врач сказала, что дети с сд хорошо реагируют на малые дозы. Хоть в чем-то наш синдром даёт плюс
Девушку как будто подменили: капризничает, вредничает и даже дерется Видать, так сильно её мутит
По коридору слышно, как истерят большие обычные дети, чего уж ждать от нас...
Предположительно капать будут 8 дней, за которые свои показатели крови упадут. Но могут внести коррективы в зависимости от того, как Алёнка будет реагировать. Потом восстановительный период. За неделю-две показатели должны восстановиться. Здесь важно не подцепить инфекцию. Потом отпустят на дневной стационар на какой-то срок, и опять повторный курс химии с восстановительным периодом и дневным стационаром...

 Отправлено: 01.12.15 03:54. Заголовок: VseSbudetsa Сил вам ..

VseSbudetsa Сил вам и терпения!

 Отправлено: 01.12.15 12:10. Заголовок: VseSbudetsa Вера, Ал..

VseSbudetsa Вера, Аленушка держитесь! Дай Бог Вам скорейшего выздоровления!!!

 Отправлено: 01.12.15 16:29. Заголовок: VseSbudetsa , сил ва..

VseSbudetsa , сил вам! Молимся за вас.

 Отправлено: 01.12.15 19:10. Заголовок: Верочка, держитесь. ..

Верочка, держитесь. Помоги Господи.

 Отправлено: 01.12.15 19:27. Заголовок: VseSbudetsa Верочка,..

VseSbudetsa Верочка, молимся за вас с Аленушкой!!!! Сил вам и скорейшего выздоровления.

 Отправлено: 01.12.15 19:32. Заголовок: VseSbudetsa Аленушке..

VseSbudetsa Аленушке сил, маме Вере терпения.
Я так поняла, что до НГ вы по-любому пробудете в Питере. Лишь бы все было хорошо.

 Отправлено: 01.12.15 21:58. Заголовок: Спасибо, девчата, за..

Спасибо, девчата, за тёплые молитвы!!!
Сегодня нам добавили дауноробицин. Ничего общего с СД этот препарат не имеет. Химиотерапия. Кардиотоксичен. Врач сказала, что очень хорошо, что у нас с сердечком проблем нет, но все равно будут следить за его работой.
Все-таки обозначилась проблема с жильем. Дело в том, что наши друзья готовы предоставить нам квартиру, но в другом районе. А нам категорически нельзя пользоваться общественным транспортом. Поэтому жильё необходимо искать рядом с клиникой. Причём, там требования определённые есть: квартира должна быть чистой, не перенаселенной, без насекомых, животных и плесени. Потому что иммунитет будет понижен. Сейчас я встала на очередь в благотворительном фонде "адвита", который предоставляет жильё за символическую плату. Но не факт, что оно будет на момент нашей выписки. Пока для нас это основная задача, которую надо решить...

 Отправлено: 02.12.15 02:36. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Сейчас я встала на очередь в благотворительном фонде "адвита", который предоставляет жильё за символическую плату. Но не факт, что оно будет на момент нашей выписки. Пока для нас это основная задача, которую надо решить...

А если подстраховаться и на момент выписки подыскать квартиру вблизи клиники? Вам же там не так долго жить? Я думаю мы могли бы помочь, собрав энную сумму на проживание или на такси, если снять всё же квартиру у друзей и ездить в клинику.
Вера, а в отделении есть ещё "наши" дети или Аленка одна с СД?

 Отправлено: 02.12.15 17:11. Заголовок: VseSbudetsa Напиши р..

VseSbudetsa Напиши район, я согласна с Олей.

 Отправлено: 02.12.15 20:27. Заголовок: Хельга OlgaLD Оленьк..

Хельга OlgaLD Оленьки, район ст. метро Петроградская.
Жить нам здесь около полугода в режиме 2-3 недели на химии и восстановлении в клинике, 2 недели на дневном стационаре. Сейчас пытаюсь просчитать, может, дешевле жить в другом районе у друзей и ездить на такси.

 Отправлено: 02.12.15 21:28. Заголовок: VseSbudetsa Вера, а ..

VseSbudetsa Вера, а можно еще узнать про социальное такси. Да, оно в первую очередь для тех, кто на инвалидной коляске. Но ведь у Аленки тоже инвалидность и справки будут. Тем более что по закону инвалидам до 7 лет распространяется любым. И до лечебных учреждений как раз возят.
http://ombudsmanspb.ru/kak_vospolzovatsja_uslugoj_sotsialnoe_taksi

Вот сайт заказа http://www.staxi.spb.ru/
(гражданин часть стоимости все равно оплачивает, но это было всего лишь 10%).
Вот телефон нашла такой (812) 576-03-00

 Отправлено: 03.12.15 01:32. Заголовок: OlgaLD пишет: Но ве..

OlgaLD пишет:

цитата:

Но ведь у Аленки тоже инвалидность и справки будут. Тем более что по закону инвалидам до 7 лет распространяется любым

к тому же ребенок из многодетной семьи, может это тоже своего рода бонус (?)

 Отправлено: 03.12.15 02:20. Заголовок: OlgaLD Оля, спасибо ..

OlgaLD Оля, спасибо за идею про социальное такси
Главное, чтобы они не ограничивались услугами для коренных жителей. Но это я узнаю обязательно.

 Отправлено: 03.12.15 02:48. Заголовок: VseSbudetsa да, ты п..

VseSbudetsa да, ты позвони-узнай.

 Отправлено: 03.12.15 02:56. Заголовок: VseSbudetsa я нашла ..

VseSbudetsa я нашла телефон соц.такси 576-03-00,телефон многоканальный,заявка за 3 дня,позвоните и узнайте какие условия.

 Отправлено: 03.12.15 21:10. Заголовок: VseSbudetsa Заказала..

VseSbudetsa Заказала сегодня сорокоуст о здравии болящего мл. Елены.

 Отправлено: 03.12.15 21:41. Заголовок: TanyaSpb, Таня, спас..

TanyaSpb, Таня, спасибо!!!
OlgaLD , Оленька, спаси Господи!!!

 Отправлено: 04.12.15 05:24. Заголовок: VseSbudetsa напишите..

VseSbudetsa напишите сколько будите платить за такси.