Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Ольга Ж.





Пост N: 37
Зарегистрирован: 19.12.06
Откуда: Россия, Кировск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови-3


Возможные ранние признаки лейкоза
http://ru-downsyndrome.livejournal.com/165127.html

mama_up пишет:

 цитата:

В 2013 году вышла "Книга в помощь" - пособие по детскому лейкозу для родителей.
На сайте http://onkobook.ru/ можно скачать книгу в электронном виде и оставить заявку на получение бумажной версии. Книга бесплатно рассылается родителям, оставившим заявку.



Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


Соня_Бусинка





Пост N: 741
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.10.12 03:11. Заголовок: САШОК пишет: Вот по..


САШОК пишет:

 цитата:
Вот повышенные лейкоциты

у них они наоборот снижены, но не значительно.... у нас они вообще были 2,6! 4,5 при норме от 5,5!

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 1919
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.10.12 12:00. Заголовок: valexka_2010 пишет: ..


valexka_2010 пишет:

 цитата:
лейкоциты 4,5 при норме от 5,5. И тромбоциты 349 при норме от 196 до 344.

По-моему усмотрению - все у вас в норме, и переживать не надо. Вполне возможно, что Натулька недавно переболела, даже может перенесла какую-нибудь незаметную для вашего глаза инфекцию без соплей и температуры. Немного пониженные или наоборот повышенные лейкоциты и говорят о перенесенной инфекции. У нас иногда лейкоциты при болезни поднимаются, а иногда падают - все зависит от типа инфекции и как организм на нее реагирует. Тромбоциты по нашим анализам (гематологическая и онкологическая клиника) норма от 150 до 400, так что у вас все нормально. А вот низкие тромбоциты - ниже 100 - это уже нехороший звоночек, тут надо точно идти к гематологу и все контролировать.

Здоровья Натульке и поменьше переживаний маме.

Спасибо: 0 
Профиль
valexka_2010





Пост N: 776
Info: мама Валя Натулька родилась 08.04.2008
Зарегистрирован: 20.09.10
Откуда: россия, одинцово
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.10.12 16:31. Заголовок: САШОК OlgaLD Соня_Бу..


САШОК OlgaLD Соня_Бусинка Chestnut спасибо!!! А Наталья и вправду засопливила Буду надеяться что это из за того что приболела. А то чесно сердце в пятки убежало как на анализы посмотрела

Спасибо: 0 
Профиль
Соня_Бусинка





Пост N: 744
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.10.12 04:05. Заголовок: valexka_2010 пишет: ..


valexka_2010 пишет:

 цитата:
А то чесно сердце в пятки убежало как на анализы посмотрела

знакомое состояние!

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 295
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.11.12 01:12. Заголовок: В моем проекте «Книг..


В моем проекте «Книга в помощь» родителям, чьи дети больны лейкозом, первая грандиозная новость - готова электронная версия книги.

На данный момент книга доступна для скачивания в форматах:

FB2 (подходит для большинства электронных книг)
Книга в помощь.fb2

MOBI (для Amazon Kindle)
Книга в помощь.mobi

Может быть, стоит повесить эти ссылки в верхний пост?

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 21364
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.11.12 01:18. Заголовок: ок..


ок

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 296
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.11.12 02:36. Заголовок: OlgaLD Я переделала ..


OlgaLD Я переделала ссылки, потому что предыдущие доступны только для членов группы на ФБ.
http://www.facebook.com/groups/onkobook/

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 21366
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.11.12 12:40. Заголовок: поменяла ссылки..


поменяла ссылки

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 297
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.11.12 06:39. Заголовок: Вся книга о лейкозе ..


Вся книга о лейкозе очень моя. Там освещены темы, с которыми я столкнулась, и не освещены (пока), которые обошли стороной (тьфу-тьфу-тьфу). Для комментариев приглашены приятные мне люди. И т.д. и т.п.

Поэтому и первый формат, в котором я ее выложила, был для меня - я читаю книжки с телефона.

Немедленно поступила обратная связь: "Хотим читать с компьютера". Так что вот
https://docs.google.com/file/d/0B-IG0nurYGwUeTNwajVzOHE3ajg/edit

Это PDF, но не тот красивый, с картинками, который будем сдавать в типографию, а пока просто текст.

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 1953
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.11.12 11:44. Заголовок: mama_up :sm36: :sm..


mama_up mama_up пишет:

 цитата:
"Хотим читать с компьютера".

Для нас.




Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 298
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.12 01:35. Заголовок: Chestnut пишет: Для..


Chestnut пишет:

 цитата:
Для нас.



Когда-нибудь я получу ее из типографии и пришлю вам с ОГРОМНЫМ СПАСИБО!

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 302
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.11.12 04:39. Заголовок: Сайт книги о лейкозе заработал


Сайт книги о лейкозе заработал.

Сегодня вся основная функциональность сайта заработала. Красота еще не вся наведена, простите. Мы решили, что для родителей возможность скачать книгу важнее красоты.

http://www.onkobook.ru

Там самые правильные текущие электронные версии книги.

Там же форма для заказа бесплатной бумажной версии. (Так как бумажной версии еще нет, просто собираю адреса для будущей рассылки).

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 303
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.11.12 14:49. Заголовок: OlgaLD Первые три ..


OlgaLD

Первые три ссылки из верхнего поста можно убирать. На onkobook.ru более актуальные версии.

Спасибо: 0 
Профиль
Симона
постоянный участник




Пост N: 212
Info: Мама Таня, Дочка Ариша родилась 10.02.2011 года.
Зарегистрирован: 06.04.12
Откуда: Россия, Свердловская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.11.12 14:50. Заголовок: А.К. , как вы? Как М..


А.К. , как вы? Как Мадиночка?

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 305
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.12.12 05:43. Заголовок: На сайте «Книги в по..


На сайте «Книги в помощь» появился PDF не только с текстом, но и со всем оформлением, включая иллюстрации неземной красоты, подаренные книге несколькими художниками.

www.onkobook.ru

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 306
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.12.12 14:06. Заголовок: «Книга в помощь» нап..


«Книга в помощь» написана таким образом, что наилучший эффект будет достигаться, если ее будут получать родители в момент постановки диагноза.

Скажем, подключичный катетер, как правило, устанавливается в первые же дни, а в книге есть разделы, посвященные ПК и наркозу. Родителям было бы полезно успеть прочитать их накануне.
Поэтому мне так важно, чтобы в больницах книга не просто была и выдавалась по запросу, а выдавалась сразу.

Теперь у меня есть основания полагать, что пациенты в Башкирии и Краснодарском крае получат книгу максимально быстро. Сразу два благотворительных фонда, которые заботятся об Гематологическом отделении РДКБ г. Уфы, попросили об оптовой партии. В Краснодарской краевой клинической больнице самой оперативной оказалась анестезиолог-реаниматолог. И в том, и в другом случае указанные учреждения — единственные в своем регионе, занимающиеся лечением лейкозов.

Спасибо: 0 
Профиль
вован анапа





Пост N: 28
Info: Сынок-Вован 07.92.2008 папа-Олег мама-Надя братья-Женя,Слава.Матвей и сестра-Маша
Зарегистрирован: 23.06.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.13 09:13. Заголовок: Вован Анапа


Здравствуйте девочки!Подскажите,как жить когда закончено лечение лейкоза,мы в ремиссии,что дальше делать.?...я всего боюсь...

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 1130
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.13 09:36. Заголовок: вован анапа пишет: ..


вован анапа пишет:

 цитата:
Подскажите,как жить когда закончено лечение лейкоза,мы в ремиссии,что дальше делать.?.

живите ничего делать не надо, регулярные обследования и анализы. боятся тоже не нужно. рецедив вы спровоцировать не можете никак сами, ходите в сад, гуляйте, вообщем всё что делали до болезни. и больше не болейте!!!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 22258
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.13 15:06. Заголовок: вован анапа В первом..


вован анапа В первом посте - ссылка на сайт "онкобук", если у вас еще нет этой книги - скачайте, там про это есть главка. Если я не ошибаюсь.

Спасибо: 0 
Профиль
вован анапа





Пост N: 31
Info: Сынок-Вован 07.92.2008 папа-Олег мама-Надя братья-Женя,Слава.Матвей и сестра-Маша
Зарегистрирован: 23.06.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.13 22:09. Заголовок: Вован Анапа


Оксаночка,спасибо за совет, но у на небыло "ДО",мы родились уже с лейкозом и с 4-х дней лечимся в гематологии,скоро 5 лет,а наш Вовка еще ни чего в жизни не видел,я емею ввиду-не развлекался,на море были однажды,когда ему было очень плохо,состояние угрожающее и врач порекомендовала положительные эмоции,своего рода-стресс,и нам помогло....Я хочу поводить его и на море,и в дельфинарий,и на карусели...и боюсь,у нас иммунитета практически нет,(зависает инет,не получаеться общаться)Спасибо девоньки,мы вас любим.

Спасибо: 0 
Профиль
Анна11
постоянный участник




Пост N: 330
Info: Сёмушка родился 09.01.2011
Зарегистрирован: 11.03.11
Откуда: Россия, Челябинская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.13 22:14. Заголовок: вован анапа , здоров..


вован анапа , здоровья вам!!!! пусть все получится!

Спасибо: 0 
Профиль
вован анапа





Пост N: 32
Info: Сынок-Вован 07.92.2008 папа-Олег мама-Надя братья-Женя,Слава.Матвей и сестра-Маша
Зарегистрирован: 23.06.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.13 22:25. Заголовок: Вован Анапа


Книга,просто замечательная,жаль,что скачать у меня не получается,у меня мобильник,а ссылку я всей нашей гематологии давала,да и на одноклассниках ставила ссылку в статус,может кому-то пригодиться(не дай Бог)или поможет эта книга.Спасибо девочки.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 22262
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.13 00:40. Заголовок: вован анапа на сайте..


вован анапа на сайте можно сделать заказ, вышлют книжку. Натали (mama_up) этим занимается. Вам некого попросить скачать книжку?

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 10870
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.13 05:02. Заголовок: вован анапа Здоровья..


вован анапа Здоровья вам!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 2127
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.13 10:40. Заголовок: вован анапа Здоровь..


вован анапа
Здоровья!

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 3625
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.13 17:36. Заголовок: вован анапа здоровья..


вован анапа здоровья вам крепкого крепкого!

Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 1487
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.13 17:48. Заголовок: вован анапа Вове кре..


вован анапа Вове крепкого здоровья!

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 329
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.13 05:03. Заголовок: вован анапа пишет: ..


вован анапа пишет:

 цитата:
Я хочу поводить его и на море,и в дельфинарий,и на карусели...и боюсь



Для вас главное слово сейчас - реабилитация.
Ищите у себя в городе кого-нибудь, кто знает, что это такое. Кто этим занимается. И ищите для обоих - и для себя, и для сына.
Малые группы занятий для сына. Психолога или родительские группы поддержки для себя.

Книгу могу выслать и бумажную, и электронную.
Нужен адрес почтовый и e-mail.

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 334
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.02.13 01:09. Заголовок: http://sphotos-c.ak...




Свершилось! Вчера мы разгрузили тираж первого издания "Книги в помощь" к себе в квартиру. 2000 шт, почти 900 кг. Каждая книжечка вести 444 грамма До выделенного под тираж места дотащили не все, половина осталась в прихожей. От мысли, что теперь нужно перетаскать это на почту, в организме возникает трепет.

Спасибо: 0 
Профиль
Анна11
постоянный участник




Пост N: 336
Info: Сёмушка родился 09.01.2011
Зарегистрирован: 11.03.11
Откуда: Россия, Челябинская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.02.13 01:43. Заголовок: молодцы!!!!! поздрав..


молодцы!!!!! поздравляю!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Вовкина мама





Пост N: 3147
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.02.13 01:47. Заголовок: mama_up :sm36: :sm..


mama_up Поздравляю!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 4028
Info: Алиночке 2 года 10 месяцев
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.02.13 03:25. Заголовок: mama_up Какие вы мол..


mama_up Какие вы молодцы

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 3715
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.02.13 03:40. Заголовок: mama_up ПОЗДРАВЛЯЮ!!..


mama_up ПОЗДРАВЛЯЮ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 14532
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.02.13 03:43. Заголовок: mama_up Вот это рез..


mama_up
Вот это результат работы грандиозный труд Вы молодцы

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 10950
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.02.13 04:46. Заголовок: mama_up :sm36: :sm..


mama_up

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 3968
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.02.13 14:09. Заголовок: mama_up :sm36: Вот..


mama_up Вот это Вы молодцы!!! Ну может с почтой помощников найдете?

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 8954
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.02.13 17:22. Заголовок: mama_up :sm15: :sm..


mama_up Вот он, результат колоссального труда!!!

Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 1511
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.13 02:48. Заголовок: mama_up поздравляю :..


mama_up поздравляю очень внушительно выглядит!

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 4318
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.13 09:16. Заголовок: mama_up :sm36: :sm..


mama_up

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 336
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.03.13 19:53. Заголовок: Книжки почти все отп..


Книжки почти все отправили. Теперь занимаемся дневниками пациента. :) наша прихожая все еще склад.



Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 67
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет