Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови-3

Возможные ранние признаки лейкоза
http://ru-downsyndrome.livejournal.com/165127.html

mama_up пишет:

цитата:

В 2013 году вышла "Книга в помощь" - пособие по детскому лейкозу для родителей. На сайте http://onkobook.ru/ можно скачать книгу в электронном виде и оставить заявку на получение бумажной версии. Книга бесплатно рассылается родителям, оставившим заявку.

 Отправлено: 13.09.12 18:26. Заголовок: А.К. Сочувствую! Выш..

А.К. Сочувствую!
Выше в теме высказывалась много раз Натали mama_up, пожалуйста, посмотрите ее посты и напишите ей личное сообщение. Она работает над книгой как раз для родителей, которые начинают пытаться разобраться в теме лейкоза. У нее есть все эти материалы в электронном виде.

 Отправлено: 13.09.12 19:33. Заголовок: Мадине сил справитьс..

Мадине сил справиться с болезнью!

 Отправлено: 13.09.12 19:43. Заголовок: А.К. пишет: Мамы, к..

А.К. пишет:

цитата:

Мамы, кто прошел этот путь посоветуйте пожалуйста с чего начинать, на что надо обратить внимание.

Книжке осталось немножко до того, чтобы быть изданной (это "немножко" продолжается уже неск месяцев, но я справлюсь). И совсем чуть-чуть, чтобы быть официально выложенной в электронном формате.

А пока я даю ссылку на свой рабочий ресурс. Я прямо там над книгой работаю, поэтому сразу прошу прощения за всякие комментарии на полях.
https://docs.google.com/document/d/1jD4Hl-izEBD8QeqZRQhK_wRquB8trD61I72GxjU6Sug/edit

Здесь сначала пойдет вступление, предисловия и т.д.
В конце документа ссылки на все разделы.

 Отправлено: 13.09.12 20:10. Заголовок: А.К. Дай Бог Мадине ..

А.К. Дай Бог Мадине выздоравления!

 Отправлено: 13.09.12 23:12. Заголовок: А.К. Помоги вам Госп..

А.К.
Помоги вам Господи!!!!

 Отправлено: 14.09.12 01:05. Заголовок: А.К. Здоровья малышк..

А.К. Здоровья малышке Мадине.

 Отправлено: 14.09.12 01:41. Заголовок: А.К. Здоровья Мадино..

А.К. Здоровья Мадиночке,вам сил и терпения!!!

 Отправлено: 14.09.12 02:10. Заголовок: А.К. Здоровья Мадино..

А.К. Здоровья Мадиночке!

 Отправлено: 14.09.12 09:09. Заголовок: А.К. Мединочке скоре..

А.К. Мадиночке скорейшего выздоровления!!!

 Отправлено: 14.09.12 09:21. Заголовок: А.К. Сил вам, Мадин..

А.К.
Сил вам, Мадиночке все стойко перенести@@@@@
Самое главное сейчас в осенний период не подцепить инфекцию.берегите себя и ее.

 Отправлено: 14.09.12 18:42. Заголовок: Большое спасибо!..

Большое спасибо!

 Отправлено: 14.09.12 18:43. Заголовок: alisochka Большое сп..

alisochka Большое спасибо!

 Отправлено: 14.09.12 19:10. Заголовок: Девочки спасибо за д..

Девочки спасибо за добрые слова, держимся. конечно прогнозы они дают не очень хорошие из за сердца, повысилась легочная гипертензия, боятся что химию не перенесет. Но я уверенна что она все перенесет, уже столько раз нам ставили плохие прогнозы говорили что не выжевет, что слабая и что вообще это не человек а растение, а она сильная у нас девушка.
Сегодня смотрели генетик и невропатолог и хотя я уже давно их не слушаю что они говорят, думаю ну сейчас начнется. Но нет, к удивлению начали нас хвалить, удивились что развитие в полном порядке. Короче ну их, этих неврапотологов. У нас сосед по палате мальчик с СД 4 года, ну такой красавчик, его так все любят здесь, болтает смешно, я тоже от него просто балдею, хорошенький слов нет. потом их сфоткаю и выставлю на сайте. В общем, даром время не теряем, нашли себе тут жениха.

 Отправлено: 14.09.12 20:32. Заголовок: А.К. пишет: В общем..

А.К. пишет:

цитата:

В общем, даром время не теряем, нашли себе тут жениха.

Вот молодцы. Все успели...

 Отправлено: 14.09.12 21:51. Заголовок: А.К. пишет: уже сто..

А.К. пишет:

цитата:

уже столько раз нам ставили плохие прогнозы говорили что не выжевет, что слабая и что вообще это не человек а растение, а она сильная у нас девушка.

Держитесь. Терпения Вам и сил Мадиночке справиться с болячками.

 Отправлено: 14.09.12 22:24. Заголовок: А.К. Выздоравливайте..

А.К. Выздоравливайте!!! Будем держать за вас кулачки!!!

 Отправлено: 15.09.12 01:33. Заголовок: А.К. пишет: а она с..

А.К. пишет:

цитата:

а она сильная у нас девушка.

это сильной девушке!

 Отправлено: 17.09.12 15:18. Заголовок: mama_up Большое спа..

mama_up Большое спасибо за ваш труд! читаю книгу и все в голове раскладывается по полочкам. А то столько вопросов, которые даже забываешь спросить, или спросишь и потом не помнишь, т.к. в голове каша. Начала читать, слезы лились ручьем, т.к. опять прочувствовала все до кончиков волос свои первые часы после оглашения диагноза. Вашу книгу надо обязательно во все отделения гемотоонкологии, для родителей. Если нужна будет помощь какая то я с радостью отзовусь.

 Отправлено: 18.09.12 01:10. Заголовок: А.К. пишет: Большое..

А.К. пишет:

цитата:

Большое спасибо за ваш труд!

На здоровье, как говорится.

Работы по книге на финишной прямой.

Муж доделывает сайт.

Друг доделывает электронную книжку, которую можно будет скачать.

Дизайнер вернулась из отпуска, доделывает макет для печати.

План именно такой - чтобы во все отделения онкогематологии.

На сайте можно будет оставить свой почтовый адрес и я буду высылать эту книгу совершенно бесплатно. В бумажном варианте она будет еще прекраснее. С картинками разных художниц, чтобы было немного радости среди слез.

 Отправлено: 18.09.12 12:01. Заголовок: А.К. пишет: Мамы, к..

А.К. пишет:

цитата:

Мамы, кто прошел этот путь посоветуйте пожалуйста с чего начинать, на что надо обратить внимание.

Верьте в свою девочку, она на самом деле сильная и со всем справиться!!! С нами в госпитале лежали детки и после операции на сердце, и с лейкозом. Главное - не отчаивайтесь, читайте книгу Натали, и да поможет Мадине лишняя хромосомка!!! Вам терпения и везения!!! Мадине сил справиться с этой болезнью!!!

 Отправлено: 20.09.12 22:23. Заголовок: Сегодня был ад, а не..

Сегодня был ад, а не амбуланс. Полдня проколов, процедур, криков и инструкций "папа, держите ноги, мама - руки". Зато последний. Теперь 5 лет просто наблюдаться.

 Отправлено: 20.09.12 22:39. Заголовок: mama_up натали,слава..

mama_up натали,слава Богу что вы все пережили!!!умнички!!!!дай Бог чтобы все было хорошо дальше!!!!здоровья серафиму!!!!

 Отправлено: 21.09.12 02:28. Заголовок: mama_up Здоровья Сё..

mama_up
Здоровья Сёмочке!!!Дай Бог чтобы в эти стены никогда больше не попадали

 Отправлено: 21.09.12 02:45. Заголовок: mama_up Здоровья Сём..

mama_up Здоровья Сёмочке!!!!!! Вы просто умнички, с такими родителями как вы не могло быть иначе!!!!!

 Отправлено: 21.09.12 03:42. Заголовок: mama_up Какие хороши..

mama_up Какие хорошие новости! Здоровья Семе!

 Отправлено: 21.09.12 07:22. Заголовок: mama_up :sm36: :sm..

mama_up
Натали! Очень рады за вас Удачи вам!!!

 Отправлено: 21.09.12 10:34. Заголовок: mama_up пишет: Тепе..

mama_up пишет:

цитата:

Теперь 5 лет просто наблюдаться

Здоровья Серафиму!!! Чтобы все эти страхи остались в прошлом!!! Удачи и здоровья в будущем!!!

 Отправлено: 21.09.12 13:21. Заголовок: Серафиму здоровья 10..

Серафиму здоровья 100%!

 Отправлено: 21.09.12 13:27. Заголовок: mama_up Очень рады з..

mama_up
Очень рады за вас!!! Здоровья крепкого Семочке!!!

 Отправлено: 21.09.12 15:20. Заголовок: mama_up Вы настоящие..

mama_up Вы настоящие герои!
Серафиму - самого крепкого здоровья!!!

 Отправлено: 22.09.12 02:50. Заголовок: mama_up Новости заме..

mama_up Новости замечательные!!! Здоровья Серафиму, и родителям обязательно!!!

 Отправлено: 22.09.12 03:00. Заголовок: Спасибо всем!..

Спасибо всем!

 Отправлено: 22.09.12 13:52. Заголовок: mama_up Здоровья-здо..

mama_up Здоровья-здоровья!!!!

 Отправлено: 22.09.12 15:29. Заголовок: Здоровья Серафиму!!!..

Здоровья Серафиму!!!!!

 Отправлено: 23.09.12 14:01. Заголовок: Дублирую сюда новост..

Дублирую сюда новости из группы ФБ (http://www.facebook.com/groups/onkobook/)

Вычитала заверстанные для печати 7 из 13 разделов. Уже 64 страницы. И это без вступлений-оглавлений-предисловий.

 Отправлено: 04.10.12 16:14. Заголовок: Наталья очень рады з..

Наталья очень рады за вас, что этот ужас у вас позади.
Прочла вашу книгу взахлеб и другим мамам посоветовала.
А у нас начался первый протокол лечения, пока химию принимает организм нормально, но слабенькая, наблюдают за сердцем. Мадинка уже привыкла к больнице, даже на пункции не очень то сильно плачет.

 Отправлено: 07.10.12 00:36. Заголовок: Девочки помогите раз..

Девочки помогите разобраться с анализами. Получили результаты крови а там лейкоциты 4,5 при норме от 5,5. И тромбоциты 349 при норме от 196 до 344.

 Отправлено: 07.10.12 00:39. Заголовок: valexka_2010 пишет: ..

valexka_2010 пишет:

цитата:

а там лейкоциты 4,5

у нас такие же лейкоциты.... низкие, а тромбоциты.... вы пили воду перед сдачей?

 Отправлено: 07.10.12 01:09. Заголовок: valexka_2010 Ну, тро..

valexka_2010 Ну, тромбоциты примерно у границы нормы. Пересдайте еще раз. Если так же будет - к гематологу. Пока не бейте тревогу, у меня с Колей был такой случай, что у него оказалась ужасно повышена СОЭ в одной лаборатории, я сдала в другой (хорошей, где всегда раньше сдавала): все в норме. Бывают ошибки.

 Отправлено: 07.10.12 02:15. Заголовок: valexka_2010 пишет: ..

valexka_2010 пишет:

цитата:

И тромбоциты 349 при норме от 196 до 344.

тромбоциты у Саньки были однажды 570... нас посылали к гематологу, мне объяснили что низкие тромбоциты это очень опасно, высокие тоже плохо, хорошо что приехали но они бывают подскакивают от приема антибиотиков или после перенесенных вирусных заболеваний... даже скрытых. То есть ребенок вроди бы как и не болел, а анализы показывают легкое воспаление и скачок тромбоцитов...
Вот повышенные лейкоциты и говорят о том что либо начинается воспалительный процесс, либо остаточные...
Разбирайся и смотри по ребенку, можно конечно перездать анализ, но через пару дней, чтобы были заметы изменения. УДАЧИ и хороших анализов!