Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови-3

Возможные ранние признаки лейкоза
http://ru-downsyndrome.livejournal.com/165127.html

mama_up пишет:

цитата:

В 2013 году вышла "Книга в помощь" - пособие по детскому лейкозу для родителей. На сайте http://onkobook.ru/ можно скачать книгу в электронном виде и оставить заявку на получение бумажной версии. Книга бесплатно рассылается родителям, оставившим заявку.

 Отправлено: 14.01.15 21:46. Заголовок: На всякий случай - в..

На всякий случай - второе издание пособия по лейкозу "Книга в помощь" вышло и мы уже даже почти весь тираж распихали по больницам. :)
Индивидуально можно оставить заявку на onkobook.ru.

 Отправлено: 22.11.15 01:24. Заголовок: Получается так, что ..

Получается так, что теперь эта тема стала и нашей с Аленкой
6-го числа с гемоглобином 60 и подозрением на острый лейкоз мы поступили в нашу областную больницу, где провели в общей сложности 11 дней в ожидании госпитализации в какой-либо федеральный центр с гематологической специализацией.
Это было трудное время. Я не спала несколько ночей, все плакала, глядя на мою лучистую девочку. А из ведущих клиник приходили отказ за отказом - где-то не было мест, где-то мы не подходили по возрасту или по диагнозу. Наши врачи поставили нам какой-то жутко редкий и неблагоприятный эритробластный лейкоз. Каждый день приходил доктор и , грустно глядя на нас, сообщал, что нам с вероятностью 100% грозит пересадка костного мозга и что шансов мало.
Наконец, нас согласились лечить в институте детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачёвой в Санкт-Петербурге. В Питер мы прибыли 17-го числа. Нас везли на реанимобиле с мигалкой, обьезжая пробки и периодически включая сирену, прямо, как вип-персон
Клиника меня поразила даже не условиями (они действительно комфортные), а отношением врачей и медсестер. Здесь настолько внимательно относятся к пациентам, так подробно и терпеливо все разьясняют, просто нет слов...
Вчера с нами беседовал руководитель клиники - профессор Афанасьев. Он сказал, что все же доктора склоняются к тому, что у Аленушки миелобластный дейкоз , который не требует пересадки КМ, что мы обойдемся химиотерапией. И ещё он утешил меня тем, что наше сочетание диагнозов вполне благоприятное, что дети с СД легче переносят химию и у них больше шансов на выздоповление.Так что ждём...
На следующей неделе нам скажут утончённый диагноз и огласят протокол лечения, а потом начнётся и само лечение...

 Отправлено: 22.11.15 01:30. Заголовок: Огромное спасибо, де..

Огромное спасибо, девочки, тем, кто за нас молится и поддерживает. Для нас с Алёнкой это очень важно!!! Благодаря вам, мы не падаем духом

 Отправлено: 22.11.15 01:58. Заголовок: VseSbudetsa А так х..

VseSbudetsa А так хотелось, чтоб диагноз не подтвердился. Вера, держитесь! Какие условия в клинике? Сколько человек в палате? Лечение бесплатное? Химия отнимает много сил. Ребенку наверняка нужны будут витамины, улучшенное питание. Может нужна какая-то помощь?
Аленка с каким именем крещена? Завтра закажу сорокауст (точнее 40 обеден о её здравии).
VseSbudetsa пишет:

цитата:

с гемоглобином 60 и подозрением на острый лейкоз мы поступили в нашу областную больницу

а какие показания для госпитализации были? С чего все началось? У Аленки что-то болело? Или забор крови проходил в рамках планового медосмотра? Просто всё так неожиданно произошло. Хотелось бы, чтоб и другие мамы знали на что нужно обращать внимание.

 Отправлено: 22.11.15 02:33. Заголовок: VseSbudetsa Вера, ка..

VseSbudetsa Вера, какой бы не был диагноз, желаю вам скорейшей ремиссии. Алёнушка, такой нежный цветочек........ Держитесь там! Молюсь за вас.

 Отправлено: 22.11.15 03:32. Заголовок: Хельга, началось все..

Хельга, началось все с того, что у Але стал пропадать аппетит. Я как-то обратила на это внимание, но подумала, что у всех детей периодами такое бывает. А 20-го октября зачем-то мы согласились на прививку от гриппа, после которой у моей девочки стала подниматься температура, а аппетит пропал совсем. Сначала я решила, что это реакция на прививку, но потом пришлось вызвать врача, который посоветовал нам пить чай с клюквой. Температура не проходила, пришлось сдать анализ крови (он нам еще и для мсэ был необходим). Первый раз он не получился, на второй раз тоже его сразу на руки не дали - отправили перепроверять в Питер вместо того, чтобы не теряя времени нас госпитализировать... Только 6-го числа я получила на руки результат и обомлела: гемоглобин 74, в крови бласты. Мне и так было понятно, что у моей Аленушки что-то нехорошее, ведь все эти дни температура так и держалась... Нас срочно госпитализировали в нашу больничку, где настращали отсутствием шансов. Хотя отношение к нам и там было очень хорошим...
В Горбачёвской клинике условия отличные. Мы лежим в палате, рассчитанной на 2 мам и 2 деток, холодильник, телевизор, отдельный санузел с душем. Уборку в палате делаем сами, но так и лучше: для своих детей качественнее получается. Кормят только детей, но порции большие. Да и друзья нас не забывают, ведь на заработки из Новгорода люди едут сюда. Поэтому знакомых много.
Лечение бесплатное. Единственная предстоящая трудность - это найти жильё
на время, когда нас отпустят на дневной стационар. Для нас это непосильно. Надеюсь решить эту проблему через благотворительный фонд. Вроде бы они предоставляют какие-то комнаты... Остальное будем решать по мере поступления проблем...

 Отправлено: 22.11.15 03:38. Заголовок: ГалиКо , Хельга, спа..

ГалиКо , Хельга, спасибо за молитвы. Только ими и держимся... Алёнушка крещена Еленой.
Простите, девочки, за вероятные ошибки - пишу с планшета.

 Отправлено: 22.11.15 04:06. Заголовок: VseSbudetsa Завтра п..

VseSbudetsa Завтра помолимся за вас в Казанском соборе,подадим записочку.Просите Всецарицу,к этой иконе Богородицы обращаются с онкозаболеваниями.Все будет хорошо.

 Отправлено: 22.11.15 04:07. Заголовок: Аленушке здоровья и ..

Аленушке здоровья и сил справиться с болезнью! Верочка, а тебе терпения и уверенности в победе! У вас всё получится. Ты держи нас в курсе ваших дел.
Будем молиться за Аленушку.

 Отправлено: 22.11.15 13:42. Заголовок: Очень переживаю за А..

Очень переживаю за Аленушку.
Видется мне,что все будет хорошо. Конечно трудно очень
для вас. Для вас Вера в двойне. Мысленно поддерживаю.
Аленке сил,очень много сил.

 Отправлено: 22.11.15 14:29. Заголовок: VseSbudetsa Пусть ле..

VseSbudetsa Пусть лечение поможет и Аленушка выздоровеет окончательно. Пусть все пройдет наилучшим в данной ситуации, образом, без осложнений. Сил вам всем.

 Отправлено: 22.11.15 15:10. Заголовок: Хельга ГалиКо TanyaS..

Хельга ГалиКо TanyaSpb OlaOl Вовкина мама , спасибо за поддержку

 Отправлено: 22.11.15 20:11. Заголовок: VseSbudetsa Аленушке..

VseSbudetsa Аленушке здоровья! Хорошо, что в клинике такие условия, пусть лечение поможет и не будет осложнений! Молимся за вас.

 Отправлено: 22.11.15 20:43. Заголовок: VseSbudetsa Верочка,..

VseSbudetsa Верочка, есть ли возможность скачать книжку http://onkobook.ru ? там все объясняется очень хорошо. Бог в помощь!!!

 Отправлено: 22.11.15 22:41. Заголовок: VseSbudetsa Пусть ле..

VseSbudetsa Пусть лечение пройдет успешно и бяка противная отступит от Алены. Она такая у Вас нежная, очаровательная. Сил Вам и малышке!

 Отправлено: 22.11.15 22:53. Заголовок: VseSbudetsa Вера,пом..

VseSbudetsa Вера,помогай вам с Аленушкой Господь! Здоровья крепкого!!!

 Отправлено: 22.11.15 23:39. Заголовок: VseSbudetsa Вера, мн..

VseSbudetsa Вера, мне кажется у Наташиной Chestnut Маши был аналогичный диагноз (если ничего не путаю). Сейчас (ттт) все вроде нормально. Что-то Наташа давно на форум не заходит.
Аленушке здоровья!

 Отправлено: 23.11.15 00:21. Заголовок: Это третья часть тем..

Это третья часть темы, первые две закрыты скриптом из-за объема. Если у Веры будет возможность, можно почитать все темы.

 Отправлено: 23.11.15 00:35. Заголовок: наткох , МамаКири Ol..

наткох , МамаКири OlgaLD alisochka Хельга дорогие девочки, спасибо вам огромное за добрые слова, за вашу чуткость и отзывчивость. Ссылку на книжку мне давала Марина - мама Вари. Спасибо и ей огромное!!!
Вообще безмерно всем благодарна за поддержку!!!

 Отправлено: 23.11.15 10:42. Заголовок: Хельга пишет: Что-т..

Хельга пишет:

цитата:

Что-то Наташа давно на форум не заходит.

Девочки, Наташа с головой занята программой Домана, занимается сама, дома, все время уходит на программу. А девочки развиваются, такие крепкие стали - каждый день проходят пешком 5 км, в выходные - 8 км, бегают бегом по километру, читают бегло, и математика активно идет и все прочее.

Передает всем привет!

 Отправлено: 23.11.15 10:44. Заголовок: VseSbudetsa Вера, п..

VseSbudetsa
Вера, переживаю вместе со всеми. Сил вам!

 Отправлено: 23.11.15 14:17. Заголовок: VseSbudetsa Алёшушк..

VseSbudetsa
Алёшушке поскорее выздороветь!

 Отправлено: 23.11.15 14:47. Заголовок: VseSbudetsa Аленушк..

VseSbudetsa Аленушке сил справиться с болезнью, а маме много терпения. У вас все получится!

 Отправлено: 23.11.15 21:44. Заголовок: VseSbudetsa Вера, си..

VseSbudetsa Вера, сил вам, терпения и веры в лучшее, а Аленушке скорейшего выздоровление! Храни вас Господь!

 Отправлено: 24.11.15 04:40. Заголовок: turist Кирюша elena+..

turist Кирюша elena+ilusha Поля , огромное спасибо, дорогие мои!!! Благодаря вашим молитвам, у Аленушки сегодня улучшились показатели крови. Нас даже отпустили в игровую, а потом погулять на улицу.
Везде, кроме палаты нужно обязательно ходить в маске, чтобы не дай Бог не подцепить инфекцию на ослабленный иммунитет. Пришлось и мне одевать намордник: глядя на то, что и я в этом приспособлении хожу, Але меньше сопротивлялась...
Девчонка не гуляла уже около 20 дней. Она просто ошалела от счастья... А тут ещё снежок выпал, она все пыталась рукой его потрогать и удивленно смотрела, что же это такое очевидное-невероятное

 Отправлено: 24.11.15 14:06. Заголовок: VseSbudetsa бедная м..

VseSbudetsa бедная малышка, помоги Господи!

 Отправлено: 25.11.15 02:23. Заголовок: Сегодня заказала 40 ..

Сегодня заказала 40 обеден о здравии болящего мл. Елены.
VseSbudetsa пишет:

цитата:

у Аленушки сегодня улучшились показатели крови. Нас даже отпустили в игровую, а потом погулять на улицу.

Вера, а какие процедуры вам сейчас делают и каковы планы врачей на ближайшее будущее?
Помоги, Господи, Аленушке.

 Отправлено: 25.11.15 12:21. Заголовок: VseSbudetsa Бедная з..

VseSbudetsa Бедная зайка. Вера, сил вам и терпения в борьбе с этим недугом! Очень надеялась, что диагноз не подтвердится. Дай Бог что бы врачи поскорее определили тип лейкоза, что бы начать необходимое лечение. Тоже слышала что при миелобластном лейкозе пересадку не делают, а только химией лечат. Где то до года занимет. И еще слышала тут от наших мам, кто лечил своих детей, что для детей с СД используют свои протоколы лечения. И % выздоровления наших детей очень высок по сравнению с обычными детьми для этого типа лейкоза.

Аленушке скорейшего выздоровления! Молимся за вас🙏

 Отправлено: 25.11.15 12:52. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Благодаря вашим молитвам, у Аленушки сегодня улучшились показатели крови. Нас даже отпустили в игровую, а потом погулять на улицу.

Как хорошо! Пусть и дальше так будет

Дай Бог вам найти жилье! Жаль, что это сложно. У нас тут в детском госпитале в Торонто эту проблему уже давно решили. Если люди приезжают из далека лечить детей , то они могут снять квартиру за 15 $ в сутки за семью в жилом комплексе, который находится прям рядом с госпиталем( Ronald mcdonald house). Для Торонто это очень дешево. А квартиры там очень хорошие. У меня одни знакомые там жили почти 2 а года, пока лечили ребенка...

 Отправлено: 25.11.15 14:05. Заголовок: Спаси Господи молящи..

Спаси Господи молящихся и поддерживающих нас!!!

 Отправлено: 25.11.15 14:35. Заголовок: Хельга , сейчас Ален..

Хельга , сейчас Аленку готовят к химии. Назначены антибиотики, противовирусное, противогрибковые препараты. Постоянно капают глюкозу, физраствор и электролиты для выведения токсинов, иммуноглобулины и препараты для поддержания почек, потому что все токсины через них выводятся. Добавили витамины группы В, т. к. один из анализов показал поломку гена, ответственного за усвоение этих витаминов. На них-то у Алёны и поползли вверх тромбоциты, лейкоциты и стал держаться гемоглобин. Сейчас ждём результат ещё одного исследования костного мозга, который делается долго - до 3 недель. Если подтвердился лейкоз, то нам сразу начнут делать химию, т.к. Алена уже готова в принципе.

 Отправлено: 25.11.15 14:41. Заголовок: Колюшка , молитва тв..

Колюшка , молитва творит чудеса В воскресенье нас навестили друзья моей старшей дочери. Сказали, что у них есть знакомые, которые могут нам предоставить жильё.
Это испытание для меня показало, сколько неравнодушных людей вокруг. И воистину "не не имей 100 рублей, а имей 100 друзей". Безмерно всем благодарна!!!

 Отправлено: 25.11.15 15:09. Заголовок: VseSbudetsa Господи ..

VseSbudetsa Господи помоги!

 Отправлено: 25.11.15 15:33. Заголовок: VseSbudetsa Вера, да..

VseSbudetsa Вера, даже при бесплатном лечении есть дополнительные затраты и немалые, которые семья, порой не может потянуть. Если будет такая необходимость, обращайтесь пожалуйста за помощью, не стесняйтесь. поможем чем сможем.

 Отправлено: 25.11.15 18:15. Заголовок: VseSbudetsa Вера! Ал..

VseSbudetsa Вера! Аленке скорейшего выздоровления, тебе сил и помощников! Пусть все сбудется!!!

 Отправлено: 25.11.15 22:14. Заголовок: Вера, вам сил и терп..

Вера, вам сил и терпения, Алене побыстрее выздороветь, чтобы все наладилось. Пусть у вас все будет хорошо !

 Отправлено: 26.11.15 00:17. Заголовок: Поля пишет: Если бу..

Поля пишет:

цитата:

Если будет такая необходимость, обращайтесь пожалуйста за помощью, не стесняйтесь. поможем чем сможем.

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Если подтвердился лейкоз, то нам сразу начнут делать химию

будем надеяться на лучшее. @@@@@@@@@@@
Аленушке скорее окрепнуть. А что с температурой? Не скачет? Как она переносит капельницы? Молча лежит и терпит или вертится?

 Отправлено: 26.11.15 01:31. Заголовок: Девочки, сердечно ва..

Девочки, сердечно вас благодарю
Обычно вечером температура поднимается до 37 с копеечкой. Вчера в час ночи сбивали 39. Так что сегодня гулять нас не пустили. На капельнице Алёнка ведёт себя хорошо. Чувствует, когда поводочек натягивается и возвращается на место.
А вообще сегодня был профессорский обход, и дама-профессор сказала, что это девушка-загадка. Не знают они, что у нас... Показатели спонтанно стали восстанавливаться, хотя до нормы ещё далеко. Температура нестабильная, в общем, ждём последнего анализа...
Жаль, что не могу с планшетасюда фото моей куколки загрузить...

 Отправлено: 26.11.15 01:31. Заголовок: Девочки, сердечно ва..

Девочки, сердечно вас благодарю
Обычно вечером температура поднимается до 37 с копеечкой. Вчера в час ночи сбивали 39. Так что сегодня гулять нас не пустили. На капельнице Алёнка ведёт себя хорошо. Чувствует, когда поводочек натягивается и возвращается на место.
А вообще сегодня был профессорский обход, и дама-профессор сказала, что это девушка-загадка. Не знают они, что у нас... Показатели спонтанно стали восстанавливаться, хотя до нормы ещё далеко. Температура нестабильная, в общем, ждём последнего анализа...
Жаль, что не могу с планшетасюда фото моей куколки загрузить...

 Отправлено: 26.11.15 03:21. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Показатели спонтанно стали восстанавливаться

ттт. будем надеяться на лучшее и молиться!
Вера, а ещё можно заказать молебен Ксении Петербургской, может кто-то из питерцев доедет и закажет. С ними можно и по интернету связаться, написать на сайт, объяснив ситуацию.
Вот адрес сайта: часовня Св. Ксении Петербургской