Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови-3

Возможные ранние признаки лейкоза
http://ru-downsyndrome.livejournal.com/165127.html

mama_up пишет:

цитата:

В 2013 году вышла "Книга в помощь" - пособие по детскому лейкозу для родителей. На сайте http://onkobook.ru/ можно скачать книгу в электронном виде и оставить заявку на получение бумажной версии. Книга бесплатно рассылается родителям, оставившим заявку.

 Отправлено: 04.12.15 12:56. Заголовок: Все равно такси (соц..

Все равно такси (социальное) тут не выручит, наверное. Ведь две недели надо будет каждый день ездить и туда, и обратно (а через две недели снова). Если заявку оформлять аж за три дня, то они вряд ли будут такие заявки исполнять каждый день. Типа в виде исключения

 Отправлено: 04.12.15 16:27. Заголовок: Значит Вера сама дол..

Значит Вера сама должна решить что будет лучше для Аленки: квартира в шаговой доступности от клиники, (которую еще нужно найти) или такси, (можно, например, чередовать, социальное и обычное). В общем, всё должно решаться по обстоятельствам.
OlgaLD пишет:

цитата:

заявку оформлять аж за три дня

а может они учитывают обстоятельства (иногородняя, ребенок-инвалид + онкозаболевание, многодетная семья и пр.) и можно сразу на 2 недели договориться.

 Отправлено: 04.12.15 18:29. Заголовок: Хельга :sm33: я не ..

Хельга я не знаю.

 Отправлено: 05.12.15 00:51. Заголовок: Вера, какие у вас но..

Вера, какие у вас новости? Как Аленушка?

 Отправлено: 05.12.15 03:20. Заголовок: Сегодня у нас 6-й де..

Сегодня у нас 6-й день химии. Показатели крови стремительно скатываются вниз, но этого и следует ожидать. Ещё 2 дня, а потом будет период восстановления.
С жильем и сложно, и есть какие-то варианты. Во-первых, друзья моей старшей дочери уезжают на рождественские каникулы и предлагают нам свою съёмную квартиру, правда, на окраине. Но думаю, что в праздники не очень-то нас будут гонять на дневной стационар. И потом вообще не известно, в какой стадии мы будем... Позвонила в фонд, сказала, что есть возможность самостоятельно оплатить пару месяцев проживания в квартире (нашлись друзья, которые пообещали помочь с этим), Так меня сразу переадресовали к риэлтеру, который давно работает с этим фондом, и которая хочет получить свою долю за труды. Мне это не очень понравилось, ведь изначально они говорили о том, что, если мы найдём возможность оплачивать жильё, то все равно нужно обращаться к ним, поскольку у них есть база проверённого жилья. А тут такой финт... Спрашивается, в чем состоит благотворительность???
Есть ещё вариант остановиться в хостеле поблизости. Там жила со своим сыночком моя сопалатница. Говорит, чисто, номер на двоих, общая кухня и санузел на 3-4 комнаты. Опять же не надо переплачивать за дни блока химиотерапии.

 Отправлено: 05.12.15 03:32. Заголовок: Алёнушка ничего, при..

Алёнушка ничего, привыкла, даже во время введения химии меньше скандалист. Врач попросила в ближайшие дни расстаться с хвостиками, пока тромбоциты совсем не упали. Волосенки ещё держатся, но уже ломкие и какие-то вялые...
Зато сегодня к нам приходили хоккеисты из Питерской команды СКА. Нам вручили подарки и даже Илья Гребенников сфотографировался с Аленкой на память. Жаль, что не могу с планшета фото загрузить... Милу попрошу, она покажет вам этот исторический кадр

 Отправлено: 05.12.15 05:14. Заголовок: VseSbudetsa Какие вы..

VseSbudetsa Какие вы сильные, дай Бог сил и здоровья вам с Аленкой. Вы умнички и ник у тебя жизненный. Все сбудется и все будет хорошо!!!! Мысленно с вами. Приезжайте весной-летом к нам, сил набираться.

 Отправлено: 05.12.15 12:52. Заголовок: VseSbudetsa Вера, А..

VseSbudetsa Вера, Алёнушке быстрее справиться с этой болячкой! Очень за Вас переживаю.

 Отправлено: 05.12.15 15:56. Заголовок: VseSbudetsa Алёнушк..

VseSbudetsa
Алёнушке поскорее выздороветь!

 Отправлено: 05.12.15 19:06. Заголовок: VseSbudetsa Вера, ко..

VseSbudetsa Вера, конечно хостел можно использовать как крайний вариант. (имхо) Все-таки это "общежитие", кто и когда по соседству вселится неизвестно, это риск для Аленки. Уж лучше комнату снять в коммуналке, если уж с отдельной квартирой проблема. VseSbudetsa пишет:

цитата:

Так меня сразу переадресовали к риэлтеру, который давно работает с этим фондом, и которая хочет получить свою долю за труды.

что-то их благотворительность на банальную выкачку денег больше смахивает. Вера, а про социальное такси ничего не узнавала? Может тоже лохотрон?
А процесс восстановления как будет проходить? Это тоже капельницы и уколы?
VseSbudetsa пишет:

цитата:

сегодня к нам приходили хоккеисты из Питерской команды СКА. Нам вручили подарки и даже Илья Гребенников сфотографировался с Аленкой на память.

старт Дедов Морозов начался!

 Отправлено: 06.12.15 00:42. Заголовок: VseSbudetsa Вера, по..

VseSbudetsa Вера, помоги вам Господи!

 Отправлено: 06.12.15 03:36. Заголовок: VseSbudetsa пережива..

VseSbudetsa переживаю за вас,все будет хорошо!

 Отправлено: 06.12.15 04:04. Заголовок: наша зайка :sm19: h..

наша зайка

 Отправлено: 06.12.15 14:10. Заголовок: Вовкина мамаВовкина ..

 Отправлено: 06.12.15 14:19. Заголовок: Катя, Света, Галя, Т..

Катя, Света, Галя, Таня!!! Спасибо за добрые слова! С такой поддержкой мы обязательно справился, других вариантов у нас просто нет!!!

 Отправлено: 06.12.15 14:21. Заголовок: Мила_Гоша Мила, ты н..

Мила_Гоша Мила, ты наша фея, спасибо тебе

 Отправлено: 06.12.15 14:28. Заголовок: Хельга Оленька, в та..

Хельга Оленька, в такси ещё не звонила. Тут вариант с квартирой наклевывается, я этим больше занимаюсь. Пока подробности не могу разглашать...
Восстановление будет проходить самостоятельно: на поддерживающей терапии ждём, когда восстановится лейкоциты и тромбоциты до минимально приемлемых значений. У каждого это происходит индивидуально: у кого-то за неделю, у кого-то за три... Уколов нам не делают. Тромбоциты низкие, поэтому лишние дырочки чреваты кровотечениями. Все вливают через цвк - центральный венозный катетер. Главное сейчас нам инфекцию не цепануть...

 Отправлено: 06.12.15 16:56. Заголовок: VseSbudetsa Верочка,..

VseSbudetsa Верочка, только сейчас все прочла сил вам с Аленушкой и хорошихи верных друзей рядом!
Аленушке здоровья крепкого! Маленький боец!

 Отправлено: 06.12.15 17:46. Заголовок: VseSbudetsa :sm19: ..

VseSbudetsa пусть все наладится! Вера, если что, говори, устроим сбор, кто сколько может.

 Отправлено: 06.12.15 17:49. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Главное сейчас нам инфекцию не цепануть...

вот то-то и оно. Сейчас для всякой инфекции самое время, погода этому как раз благоприятствует.
Вера, фотки такие замечательные. Аленушка просто чудо. А с хвостиками расставайтесь без сожаления. И на расчесывание время тратить не придется. А новые со временем обязательно вырастут у вас лучше прежних!
Очень за вас переживаем.

 Отправлено: 06.12.15 17:53. Заголовок: OlgaLD пишет: Вера,..

OlgaLD пишет:

цитата:

Вера, если что, говори, устроим сбор, кто сколько может.

 Отправлено: 06.12.15 20:20. Заголовок: VseSbudetsa Алёнушка..

VseSbudetsa Алёнушка такая куколка красивая!!!
Скорейшего выздоровления и восстановления!!!!!!

 Отправлено: 07.12.15 04:23. Заголовок: VseSbudetsa Фото оче..

VseSbudetsa Фото очень хорошие!Держитесь!!!

 Отправлено: 07.12.15 12:17. Заголовок: VseSbudetsa Давно ме..

VseSbudetsa Давно меня не было... и тут такие новости...
Перечитываю все темы. Сил Вам и терпения. Пусть Господь помогает и присмотрит!
У нас в Анапе есть мальчик Вова, на форуме ник у них ВованАнапа... так вот у Вовчика такой лейкоз - которых в Мире еденичные случаи... И гематологи все на перебой сказали что ремиссия наступила только благодаря синдрому Дауна... иначе не выдержал бы столько...
Так что все наладится, держитесь!

 Отправлено: 07.12.15 13:48. Заголовок: Спасибо, девчата за ..

Спасибо, девчата за поддержку и за добрые слова!!! Просто здорово, когда вокруг такие неравнодушные люди
Тут мне подсказали, что в Питере есть группа автоволонтеров, где можно договориться о бесплатных поездках, и координаты дали.
С жильем у нас будет все ясно только к концу декабря, ну а пока хостел...
Хельга Оль, ты предлагаешь коммуналку, но тут старый фонд, коммуналки по 5 семей с бабулями-любительницами кошек (не, вы только не подумайте, что я кошек не люблю, я просто очень ровно к ним отношусь, даже подумывала вэять котенка домой для детворы, но сейчас они нам просто противопоказаны...) Так что проверенный хостел больше подходит. Наши соседи по палате жили так. Говорят, вполне прилично в 2-местной комнатке. Взять горшок, и в общий коридор Але можно не выпускать.
САШОК Свет, такие новости вдохновляют Нам-то поначалу тоже очень редкий ставили лейкоз - эритробластный, только потом выяснилось, что он миелобластный, но течёт атипично.
OlgaLD Оленька, спасибо за поддержку!!!

 Отправлено: 07.12.15 15:05. Заголовок: VseSbudetsa Вера, п..

VseSbudetsa
Вера, пусть все наладится, Аленка молодец, такая милая лапушка. Сил вам и терпения!!!
Алене скорейшего выздоровления !

 Отправлено: 07.12.15 15:59. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

тут старый фонд, коммуналки по 5 семей с бабулями-любительницами кошек

ну тогда это точно не вариант.
VseSbudetsa пишет:

цитата:

в Питере есть группа автоволонтеров, где можно договориться о бесплатных поездках, и координаты дали.

дай, Бог, здоровья таким людям. Как Аленушка сейчас? Капризничает?

 Отправлено: 08.12.15 12:15. Заголовок: VseSbudetsa Какая Ал..

VseSbudetsa Какая Аленка красавица! Дай Бог ей поскорее выздороветь! Храни вас Бог!
Пусть все получится с квартирой и авто

 Отправлено: 08.12.15 13:57. Заголовок: венера Хельга Колюшк..

венера Хельга Колюшка , спасибо за пожелания и комплименты подстригли девчонку, она сейчас стала на счастливый смайлик похожа но красоту, её ничем не испортишь
Оленька, Алёнка сейчас чувствует себя хорошо и не капризничает. Химии нет, да и вообще, к удивлению медсестер, она на последних капельницах с цитостатиками вела себя жизнерадостно. Как сказали специалисты, обычно детки к концу блока утомляются...
Очень сильно упали тромбоциты - до 7 при норме 300. Стали самопроизвольно синячки появляться, но врач сказала, что это обычная реакция, назначила переливание тромбоцитарной массы, и теперь ждём, когда показатели крови пойдут вверх. Потом предстоит пункция костного мозга, чтобы посмотреть, как там ответная реакция на терапию...

 Отправлено: 08.12.15 14:36. Заголовок: VseSbudetsa Держитес..

VseSbudetsa Держитесь там. Вы молодцы!

 Отправлено: 08.12.15 14:57. Заголовок: VseSbudetsa :sm36: ..

VseSbudetsa Сил вам обеим!

 Отправлено: 08.12.15 15:30. Заголовок: VseSbudetsa Держите..

VseSbudetsa
Держитесь, девочки! Сил вам. Мне даже читать больно

 Отправлено: 09.12.15 02:10. Заголовок: turist пишет: Мне д..

turist пишет:

цитата:

Мне даже читать больно

когда у моего ребенка берут кровь из пальчика, у меня сердце сжимается, и я закрываю глаза или отворачиваюсь, потому что пропускаю боль через себя, возводя её в степень. А когда читаю про болезни малышей, связанные с операциями, сложными болезненными процедурами... это вообще за гранью моего понимания.
Я восхищаюсь мамами, которым приходится быть сильными ради своих детей, стойко переносить вместе с ними все болезненные манипуляции.
Верочка, держитесь. Вы сейчас в самом начале лечения. VseSbudetsa пишет:

цитата:

теперь ждём, когда показатели крови пойдут вверх. Потом предстоит пункция костного мозга, чтобы посмотреть, как там ответная реакция на терапию...

Дай, Бог, чтобы всё сложилось хорошо. Молимся за вас.

 Отправлено: 10.12.15 00:19. Заголовок: OlgaLD Оль, какая у..

OlgaLD Оль, какая у тебя новогодняя аватарка) и Ваня такой большой уже!!!

 Отправлено: 10.12.15 00:28. Заголовок: А у нас новости не о..

А у нас новости не очень радостные: пришёл окончательный результат трепанобиопсии. Все же эритроцитарный росток задет Диагноз поменяли с миелобластного М1 на М6. Протокол лечения остаётся прежний, т.к. нашим ткм не делают, поскольку они не переносят осложнений. Остаётся надежда на то, что Але вырулит на химии.

 Отправлено: 10.12.15 00:45. Заголовок: VseSbudetsa Верочка,..

VseSbudetsa Верочка, не отчаивайся раньше времени, на всё воля Божья. Сама ж писала, что Аленка относительно легко первый курс перенесла, может и дальше всё пойдет также.
VseSbudetsa пишет:

цитата:

Все же эритроцитарный росток задет Диагноз поменяли с миелобластного М1 на М6.

ну а положительной динамики после первой ХТ совсем нет? Во всяком случае, ухудшений ведь нет точно?

 Отправлено: 10.12.15 04:46. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

А у нас новости не очень радостные

Вера, страшно и больно за Алёнку... Держитесь! Божией помощи вам!
Твои-то как там, справляются?

 Отправлено: 10.12.15 04:58. Заголовок: Вера пусть все будет..

Вера пусть все будет хорошо,на фото вы такие милые!

 Отправлено: 10.12.15 10:46. Заголовок: VseSbudetsa Вера си..

VseSbudetsa
Вера сил вас Алёнушкой! Алёне поскорее выздороветь!

 Отправлено: 10.12.15 12:59. Заголовок: VseSbudetsa Пусть вс..

VseSbudetsa Пусть все налаживается. Скорейшей вам ремиссии!