Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Ольга Ж.





Пост N: 37
Зарегистрирован: 19.12.06
Откуда: Россия, Кировск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови-3


Возможные ранние признаки лейкоза
http://ru-downsyndrome.livejournal.com/165127.html

mama_up пишет:

 цитата:

В 2013 году вышла "Книга в помощь" - пособие по детскому лейкозу для родителей.
На сайте http://onkobook.ru/ можно скачать книгу в электронном виде и оставить заявку на получение бумажной версии. Книга бесплатно рассылается родителям, оставившим заявку.



Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


OlgaLD
Пост N: 27519
Info: Ванечке сейчас 8 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.15 13:02. Заголовок: VseSbudetsa спасибо,..


VseSbudetsa спасибо, Верочка!
Я не очень понимаю термины, но поняла, что этот вариант диагноза хуже. На сайте "Подари жизнь" прочла, что это очень редкий вариант <5% (имеется в виду, если все случаи лейкоза взять за 100%), и что у детей особенно редко встречается. Надо же... Будем надеяться, что синдром в этом случае - положительный фактор.
Господи, помоги малышке Аленке!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1184
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.12.15 02:25. Заголовок: Хельга Оля, динамик..


Хельга Оля, динамика положительная очень даже есть: печень и селезенка встали на свои места, аппетит наладился, температура уже давно не беспокоит. 12-го у нас опять берут костный мозг на анализ и уже можно будет говорить о каких- то прогнозах. Молимся, лечимся и ждём...
Огромное спасибо, девочки, за ваши добрые слова и молитвы. Особенно за молитвы!!! В субботу к Алёнушка придёт батюшка с Причастием

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1185
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.12.15 02:43. Заголовок: OlgaLD Оленька, я то..


OlgaLD Оленька, я тоже в гематологии не разбиралась, пока жизнь не заставила... Эх, не дай Бог никому...
Оказывается, эритробластный лейкоз - это одна из форм миелобластного, а я раньше думала, что это независимые друг от друга виды. Но этот детали. Врач сказала, что наш вариант даже для М6 не совсем типичен. Так поставили, потому что лучше всего подходит. И важны не буковки и циферки, а то, как Алёнка среагирует на химию. Судя по аппетиту, хорошо. Сегодня даже еле в клфтейку впихнула - такой животик мы наели

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27525
Info: Ванечке сейчас 8 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.12.15 12:50. Заголовок: VseSbudetsa Дай Бог,..


VseSbudetsa Дай Бог, чтобы все хорошо было!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 12633
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.12.15 15:06. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..


VseSbudetsa пишет:

 цитата:
важны не буковки и циферки, а то, как Алёнка среагирует на химию. Судя по аппетиту, хорошо.

ттт. Хоть бы и дальше так было. Аленку конечно откармливать нужно, пока аппетит есть.

Спасибо: 0 
Профиль
TanyaSpb





Пост N: 222
Info: дочь Маша 25.09.2014
Зарегистрирован: 16.04.15
Откуда: Россия, Питер
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.12.15 21:38. Заголовок: Молимся за Аленушку!..


Молимся за Аленушку!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27570
Info: Ванечке сейчас 8 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.12.15 14:23. Заголовок: Верочка, как дела у ..


Верочка, как дела у вас?

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1186
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.12.15 21:20. Заголовок: Девочки, простите, э..


Девочки, простите, эти дни не писала. Моя девушка ожила после химии и совсем не даёт мне сидеть в интернетах
В пнд нам делали очередную пункцию км. Мы с нетерпением ждали ответ, затаив дыхание. Потому что это был очень важный результат. Если бластные клетки поддаются во время первого блока, прогностически это означает, что риск рецидива сводится к минимуму,
Только вчера нам дали ответ: бластнвх клеток практически нет!!!
Конечно, впереди ещё контрольные блоки, постоянная защита от инфекции, но химия помогает, и хотя бы в этом отношении мы выдохнули с облегчением.

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1187
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.12.15 21:27. Заголовок: Сейчас костный мозг ..


Сейчас костный мозг очень обеднен. Клеток мало, и он не осуществляет кроветворную функцию. После химии это обычное состояние. Сейчас нам постоянно подкапывают тромбоциты и эритроцитарную массу, но уже опять разрешили выходить на улицу на 20 мин со всеми предосторожностями - в маске и без контактов с посторонними. Алёнка веселенькая, наедает щечки и животик. Так что все хорошо!!!
Если КМ заработает и обеспечит нам минимальную защиту, то доктор пообещала на НГ нас выпустить на дневной стационар, задержав на несколько дней второй блок. По протоколу он должен начаться 28 декабря.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27577
Info: Ванечке сейчас 8 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.12.15 21:29. Заголовок: VseSbudetsa Слава Бо..


VseSbudetsa Слава Богу!!! Господи, помоги, пожалуйста!!!
У меня аж слезы показались.

Спасибо: 0 
Профиль
наткох





Пост N: 1142
Info: Никита 27.12.09
Зарегистрирован: 22.01.10
Откуда: Россия, Орел
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.12.15 21:46. Заголовок: VseSbudetsa , рады з..


VseSbudetsa , рады за Аленушку!!! Господи, помоги поскорее выздороветь!

Спасибо: 0 
Профиль
тата





Пост N: 3457
Info: мама Таня, Мишеньке уже 9
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.12.15 22:23. Заголовок: VseSbudetsa :sm36: ..


VseSbudetsa Вера, какие хорошие новости! Очень надеемся на дальнейшее улучшение!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 12676
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.12.15 03:30. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..


VseSbudetsa пишет:

 цитата:
Только вчера нам дали ответ: бластнвх клеток практически нет!

ой, я аж подпрыгнула!!! (ТТТ)
VseSbudetsa пишет:

 цитата:
Если КМ заработает и обеспечит нам минимальную защиту, то доктор пообещала на НГ нас выпустить на дневной стационар, задержав на несколько дней второй блок. По протоколу он должен начаться 28 декабря.

В этом случае вы с Аленкой вдвоем будете встречать НГ в хостеле?
Вера, а как твои домочадцы без вас справляются?
За Аленушку будем держать кулачки! @@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1188
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.12.15 04:36. Заголовок: Спасибо, девочки, за..


Спасибо, девочки, за то, что сопереживаете нам
Хельга Оленька, если нас отпустят на ДС, то, конечно, все мои приедут сюда, благо на Новый год наши знакомые предоставляют свою квартиру в наше распоряжение, а сами уезжают на праздники. Так что это будет даже не хостел Мечтаю, конечно, а все зависит от Алёнки...

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 12681
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.12.15 04:47. Заголовок: :sm36: :sm36: :sm..


Господи, помоги Аленушке.
Только бы всё было хорошо.

Спасибо: 0 
Профиль
Колюшка





Пост N: 1390
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, Ontario
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.12.15 09:46. Заголовок: Верочка, какие хорош..


Верочка, какие хорошие новости! Дай Бог Аленушке поскорее выздороветь! Пусть вас Бог хранит и помогает!

Спасибо: 0 
Профиль
TanyaSpb





Пост N: 228
Info: дочь Маша 25.09.2014
Зарегистрирован: 16.04.15
Откуда: Россия, Питер
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.12.15 00:09. Заголовок: Рада за вас!!!..


Рада за вас!!!

Спасибо: 0 
Профиль
LekaL





Пост N: 366
Info: мама-Елена,дочка-Ева 23.06.2010
Зарегистрирован: 14.04.11
Откуда: Московская область,Малаховка
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.12.15 03:14. Заголовок: Пусть всё сбудется !..


Пусть всё сбудется !!!

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1189
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.12.15 04:57. Заголовок: Спасибо, девочки, за..


Спасибо, девочки, за поддержку!!!
Сегодня нас на целый день отпустили с капельницы впервые за месяц. Это шилопопое создание облазило все места, которые можно и которые нельзя: с деловым видом вошла в сестринскую и уселась на диван между медсестрами, пьющими чай, прорывалась покататься на лифте, требовала, чтобы я её покатала по отделению в инвалидном кресле и т.д... В общем, к вечеру у меня отваливаются все части тела и чувствую я себя медведем из мультика про Машу
А у ребёнка, между прочим, гемоглобин 76. Откуда силенки на все эти приключения???

Спасибо: 0 
Профиль
Люба
постоянный участник




Пост N: 1731
Info: Анеля 5.08.2004г.
Зарегистрирован: 20.11.10
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.12.15 13:43. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..


VseSbudetsa пишет:

 цитата:
Откуда силенки на все эти приключения???

Слава Богу , дай Бог чтобы и дальше хватало сил и терпения бороться с болезнью. Молимся за вас.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 15
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет